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| 編輯推薦： |
* 医学专家、安宁疗护实践者从不同角度讲述家属和医护人员如何帮助临终者有尊严地、少痛苦地安详离世。
* 读完一个个真实的故事，我们在感动之余，会受到启发，重新思考生与死，爱与痛。
* 附赠生前预嘱确立与使用指南、儿童疼痛管理手册、全国安宁疗护机构名录。
* 收入全彩小林温馨漫画，愿我们有能力爱自己，有余力爱别人。
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| 內容簡介： |
这是每个家庭都需要的安宁疗护故事集与指导手册。
來源：香港大書城megBookStore,http://www.megbook.com.hk
本书讲述的一个个与安宁疗护有关的故事，会引起我们的共鸣，让人不时发出感慨：“如果早点知道这些，是不是我离世的亲人能少些痛苦，走得更安详？”“如果当初我不那么做，现在大概会少些遗憾吧。”……
安宁疗护在中国是一个新兴的领域，相关理念和知识急需普及。本书集中了这一领域的开创者和最早的实践者，他们通过真实的故事，告诉我们什么是安宁疗护、生前预嘱，有哪些方法可以为将逝者提供身体的照顾、心灵和精神的支持；而一线医护人员的讲述，告诉我们安宁疗护中如何止疼，如何照护临终者，目前的安宁疗护中有哪些制度堵点。本书还附赠生前预嘱确立与使用指南、儿童疼痛管理手册、全国安宁疗护服务机构名录，为读者提供了细致而实用的帮助。
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| 關於作者： |
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顾晋，教授、主任医师，博士研究生导师，现任北京大学首钢医院院长，兼任中华医学会肿瘤学分会第九届委员会主任委员、北京医学会副会长、北京医师协会副会长。美国外科学院院士，法国国家外科科学院外籍院士。曾获国家“863”计划、国家自然科学基金项目、北京大学“985工程”等重大项目的支持和资助。2008年获北京市科学技术进步奖三等奖，中华医学科技奖三等奖。2009年获北京大学杨芙清—王阳元院士教学科研奖。医学普及类著作主要有《结直肠癌顾晋2023观点》《外科医生的故事：大肠癌传》《无影灯下的故事》。
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| 目錄：
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目 录
韩启德 建设中国自己的死亡学
顾 晋 适时放手也是爱
罗点点 自由之风
刘端祺 安宁疗护：避免肿瘤晚期治疗的“经济毒性”
陈行甲 为什么重症儿童的临终关怀是重要的
陈琼华 孩子，我们该怎样与你告别
郭艳汝 如何打通折翼天使无痛回家的路？
刘端祺 妈妈陪我做相册
徐 梅 最后的和解
刘 寅 从ICU回归亲情和尊严
罗点点 我们选择不能让母亲饿着走
郭艳汝 安乐死与安宁疗护之间隔着多远的距离？
刘 寅 当一个老人惧怕死亡时，保安堪比镇静剂
李小梅 安宁疗护的两则故事
胡 泳 安宁疗护让每一刻都变得有意义
刘晓萍 刘晓红 对于高龄老人什么才是好的医疗？
李玉新 衰老是一种病吗？
唐丽丽 只为一声“爸爸” ——意义疗法与安宁疗护
毛大庆 人生除此无大事：安宁疗护与生命终点前的护航
王晓东 生命虽短，也要绽放精彩
康琳 姜珊 不眠不休与不离不弃
王仲 严楠 王境一 无痛，尊严，无憾，心安 ——对特鲁多墓志铭的解读
唐丽丽 “尘封”妈妈的爱——叙事疗法与安宁疗护
王明辉 最美的落幕与居家疗护
周大力 她在安宁疗护病房过了最后一个生日
王 琰 谢谢您，张爷爷！
丁文艳 一次不寻常的会诊
附册 安宁疗护手册
生前预嘱确立与使用指南 生前预嘱推广协会
儿童疼痛管理手册 郭艳汝
安宁疗护机构名录 生前预嘱推广协会
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| 內容試閱：
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孩子，我们该怎样与你告别
陈琼华
作为一名儿童安宁疗护医务社工，我怀抱热忱，致力于以温柔守护每一个宝贵的生命，向他们灌注爱与勇气，温暖每一个患者及家庭。回顾在病房工作的一年多时光，我尤为珍视的是孩子们纯真无邪的笑容，他们的笑容给予我无穷的力量，也是我工作的意义之所在。
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月月的故事
记得初访月月——那七个月大、罹患横纹肌肉瘤的小天使时，她右脸颊上那颗巨大的肿瘤至今令我难以忘怀，仿佛脆弱的皮肤随时可能被生命的重负击破。而当我们的目光交会时，她用仅剩的左眼好奇地打量着我，当我蹲下去和她打招呼时，她随即绽放出一抹甜美至极的微笑。这个微笑至今仍深刻地印在我心里，很温暖，也令人心碎。
月月出生仅三个月便在上海一家医院被确诊为横纹肌肉瘤，因肿瘤脑转移，治愈率低，医生便建议家长带孩子回家。月月的妈妈说，听到医生的话后，全家人都陷入痛苦和茫然之中，不知道接下来应该怎么办。孩子的肿瘤一天天变大，疼痛也在不断加剧。每次孩子因疼痛哭闹不停时，家人们虽然心疼，却束手无策。他们只希望孩子最后的时光能在医院得到妥善照护，能够没有痛苦地离开。
由于一开始可以通过口服吗啡来止痛，在孩子患病前期，家属对其进行了居家照护，福州市第一总医院安宁科的医护人员和社工也会定期到家中探访。医护人员会去了解孩子的症状控制情况，并且引导家属进行居家舒适照护；社工则有针对性地给予家属心理疏导，链接社会资源来增强其社会支持系统。
月月在家期间的主要症状就是疼痛。妈妈在安宁科门诊开了吗啡口服液，一开始止痛效果还挺好的，但是妈妈担心吗啡上瘾，就没有按医嘱按时给药，而是等孩子疼痛的时候再给药，这样渐渐地导致止痛效果不理想。妈妈认为是药物的问题，直接停了药。在一次探访过程中我发现了这个问题，就反馈给了医生，医生去和妈妈沟通，并告诉她规范用药的重要性。 后来在医生的指导下，孩子的安宁疗护有故事疼痛得到了很好的控制。
同时，由于主要照顾孩子的是奶奶，医疗决策者是妈妈，所以她们之间经常会因观点不同产生矛盾和分歧，这也导致婆媳的关系比较紧张。我就找了个机会请她们坐下来好好聊一聊，后来慢慢发现了问题之所在。原来在月月生病后，这个家庭的病耻感非常重，所以只有奶奶、爸爸和妈妈轮流照顾月月，其他亲人都不知道孩子生病的事，家庭支持系统是很弱的。而且照顾压力大部分都落在了奶奶的身上，但奶奶又处于更年期，本身情绪波动比较大，需要经常面对孩子的哭闹，加上月月的情况比较特殊，又较难请到护工分担照护压力，因此奶奶长期承受着失眠、烦躁和焦虑的困扰。了解到这些情况后，我通过所在的机构（福建晨星大病患者恤病服务中心）联系了一些有育儿经验的志愿者。他们一周会到月月家里探访一到两次，并帮忙做家务活，照顾孩子，让奶奶有一段休息的时间，并通过陪奶奶聊天来舒缓她的情绪。
在志愿者的定期陪伴下，孩子的性格也有了很大的变化，从一开始见到陌生人胆怯、惧怕，到现在愿意让志愿者陪同玩玩具。看着孩子的改变，家人也很开心。奶奶说，原本月月很喜欢外出，每次带她出门，她都很兴奋。但是当她们抱着孩子到小区玩时，邻居们都会用异样的眼光看着孩子，有些小孩也因看到月月脸上的肿瘤而害怕哭泣。每每遇到这样的情况，家人心里都很难受，他们心疼月月无法被一视同仁，也担心别人的态度会伤到月月，所以，他们渐渐不带孩子外出，每天都只待在家里，月月见的人也只有爷爷奶奶、爸爸妈妈。而志愿者的到来，让月月有机会接触到不同的人和事物。
后来孩子的疼痛加剧，吗啡口服液已经控制不住了，家属就决定让孩子住进位于福州市第一总医院的“拾光小屋”儿童安宁病房，通过镇痛和镇静让她生命的最后阶段不再承受痛苦。月月住在“拾光小屋”时，她的疼痛得到较好的控制。我也会到病房播放儿歌，陪伴孩子，并为她提供舒适抚触，以此来舒缓她的情绪。孩子的妈妈和奶奶有较深的预期性哀伤情绪，我与她们聊天、沟通，肯定她们对孩子的付出和爱，并引导她们聚焦当下，珍惜陪伴孩子的时光，以此来舒缓她们的哀伤情绪。
在月月生命体征出现不稳时，她的奶奶就跟我聊到他们家乡的一个风俗：孩子过世时，父母不能参加孩子的葬礼。但是孩子妈妈告诉我，她非常想和孩子有一个最后的告别。后来我再次和奶奶沟通得知，其实除了风俗，还有一个原因是担心孩子父母在葬礼现场太过伤心，加剧孩子离世给他们带来的痛苦。我将我的建议告诉奶奶：“面对孩子离世，不管是否出席葬礼，父母的伤痛都是不可避免的。但是如果不让他们参加最后的送别，对于父母来说，这种痛苦、遗憾就永远留在心里，无法释怀。”奶奶听了我的话后，同意孩子父母参加葬礼，跟孩子做最后的告别。
月月在过完一周岁生日几天后，在“拾光小屋”病房安静地离开了。月月家乡还有另一个禁忌，就是在孩子离开人世后，父母等家人不可以碰她的身体。因此，我们就请医护人员帮孩子换了衣服。因孩子太小，当地没有殡葬业者可以承接后事，周遭也无人愿意帮忙处理，我就和志愿者们商量，由我们来送孩子回家。于是，我和三名志愿者一起抱着孩子送她回到了老家。一路上家属的车与我们的车都保持着一定距离，他们担心靠近我们这辆载着孩子的车会不吉利。我看着志愿者怀中的孩子，心中五味杂陈。在大部分人心里，死亡代表了不祥和黑暗，所以有这样那样的禁忌，这些禁忌甚至超过了他们对孩子的爱。但我一直相信的是，真正的爱是可以超越死亡和黑暗的。虽然我们和月月相识不到五个月的时间，但是我们认为，每个生命无论长短都应该被尊重，被爱护，被温柔以待，即使到生命的最后一刻，我们依然要守护每个生命的尊严。最后我们陪伴孩子的家属把月月安葬在她老家的一片山林中。
一个特别喜欢狗的小女孩
在这之后，我在安宁病房还遇见一个九岁罹患髓系白血病的小女孩。在疾病第二次复发后，她变得沉默寡言，不想说话，也不愿意表达自己的感受，而她原本的性格是很活泼开朗的。孩子的妈妈找到我，希望我可以想办法让她女儿敞开心扉，愿意去表达自己。妈妈说，她看着原本开朗、主动、自主的孩子每日这样郁郁寡欢，心里很痛苦。她希望孩子在生命的最后阶段，能按她自己喜欢的方式去生活。
我开始尝试各种方法和她沟通，希望能够了解她内心最深的需求，可是她依然不愿理我。我甚至怀疑起自己的专业能力，因此心理压力也越来越大。后来我向督导老师寻求帮助，她们给了我很多建议，让我意识到是我急于求成，而这个沟通的过程最需要的是耐心，要耐心等待她愿意打开心扉的时刻。
后来，我调整了方式，每天在她面前刷刷存在感，让她知道自己始终都是被看见的，同时通过她妈妈不断了解她的状况。在和她妈妈的交流中，我了解到孩子特别喜欢狗，但以目前家里的情况是没有精力再养宠物的。我想到安宁科的宋苏永护士长有一只特别可爱的狗叫“happy”，就和护士长沟通是否可以把狗带到病房里陪伴孩子一小段时间。护士长欣然同意，并且提前做好狗狗清洁、消毒的工作，还让她的小女儿来当小志愿者，陪孩子一起
玩。那个下午，我们在孩子的脸上见到了久违的笑容。
其实宠物疗法在国外的应用非常普遍，因为当一个人跟宠物说话或者触摸宠物的皮毛的时候，血压是会明显下降的。宠物可以帮助孩子打破心中的孤独和冷漠，重拾生活的欢乐与盼望。借由可爱的“happy”，我们跟孩子建立起了沟通的桥梁，她的情绪发生了很大的变化，不但不再像之前那样成天躺在病床上低头刷手机，而且开始让妈妈帮忙按照自己喜欢的方式布置病房——在桌面上摆满喜欢的玩具，画心爱的手账本……她跟我的交流也越来越多，会非常直接地说出自己心里的想法。我也借此跟她聊了死亡的话题，她说：“复发后从妈妈的表情上可以猜到这次的情况很不好。”我问她：“你知道自己的情况后，心里是怎么想的？”这时她流下眼泪，说：“我舍不得离开我妈妈，还有，我也觉得自己没活过。”最后当我问她是否有特别想做的事情时，她告诉我，希望可以再跟妈妈去一次小时候玩过的游乐场，然后再回一趟学校，再上一次学，见见老师和同学们。
那时她的症状在“拾光小屋”病房得到了很好的控制，可以短暂地出去玩，所以我们安排了她和妈妈一起去游乐场。在游乐场的一天，孩子跟妈妈都非常开心。我也相信，这段美好的回忆会永远留在她们心中，也希望这份美好，在未来能帮助妈妈走出哀伤。
对于孩子回学校再上一次学的心愿，我联系了上海愿望成真基金会，经过他们多次跟学校沟通后，学校也同意了。孩子清楚地知道这是最后一次跟同学见面，所以在去见同学之前，她拉上我一起精心准备了一些小礼物，到班上后就一一送给同学们，用这样的跟同学们默默告别。她也给最爱的老师送了卡片，上面写着：“亲爱的老师，谢谢您，您就像我的第二个妈妈，总是在我有需要的时候帮助我，但是我可能去不了学校了，很抱歉让您失望了。”
当看到孩子用这样的方式跟所爱之人道谢、道别的时候，我深刻体会到，尽我们所能去做一些事情，帮助孩子减少心中的遗憾，也是我们工作的意义之所在。
最后，女孩也平静地给妈妈留了话：“妈妈，请你帮忙把我最喜欢的娃娃和常盖的被单烧给我，让我带走。”其实，女孩一开始的沉默，只是她不知道如何去面对死亡，只能用这种方式去回应。当她知道如何面对时，就可以好好地跟所爱之人告别了。
孩子的离世是一件很让人心痛的事情，但是英国的安宁疗护之母西西里·桑德斯博士说过：“你很重要，因为你是你。即使到了生命的尽头，我们仍将竭尽所能，祝你不仅安详离去，更要让你享受生命到最后一刻。”我想，我们在这个孩子身上真的践行了这句话，因为最后的时光她真的完全按照自己所想的方式度过。起初我了解到这个孩子的妈妈是单亲妈妈，家中经济困难，前期孩子看病已花了很多钱，后面她已经没有经济能力支撑孩子接下来的所有开支，包括住院期间的医疗费、生活开支和后期殡葬事宜等。我协助其链接了深圳市拾玉儿童公益基金会（也是“拾光小屋”项目的发起方）和上海玺安基金会，为这个家庭带来了及时的经济援助，让孩子最后可以在儿童安宁病房得到妥善照护，有尊严地走完人生的旅途。
《人道医疗》的作者玛丽·德·翁泽讲道：“进入别人痛苦的深渊里，没有人能够毫发无伤地走出来。”无论是医护人员还是社工，在我们服务这些孩子的过程中，或多或少都经历了生离死别的伤痛，但是当我们愿意用陪伴去传递温暖，用爱去感悟生命的时候，孩子心中的恐惧和孤独就会逐渐消散，取而代之的是宁静与安心，这也是我们坚守职责的最大意义。在这个过程当中，我们在孩子脸上所遇见的最美的微笑，也成为我们职业生涯中无可比拟的宝藏，提醒着我们，爱与勇气是生命最美好的礼赞。
(陈琼华，资深医务社工，专业领域为儿童医疗救助、安宁疗护、危机干预）
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