《脸的自传》 - [爱尔兰]露西·格雷利[Lucy Grealy]著，汪丽译 - 山西人民出版社发行部 - 香港大書城

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『簡體書』脸的自传

書城自編碼： 4144978
分類：簡體書→大陸圖書→傳記→自传
作者： [爱尔兰]露西·格雷利[Lucy Grealy]著，汪丽译
國際書號(ISBN)： 9787203134176
出版社：山西人民出版社发行部
出版日期： 2025-08-01

頁數/字數： /
書度/開本： 32开釘裝：精装

售價：HK$ 63.8

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編輯推薦：

★ 三十周年纪念版中译本同步上市，《身栖两境》作者苏莱卡·贾瓦德撰写前言并推荐；
★ 入选《纽约时报》“值得关注图书”；
★ 入选《奥普拉每日生活》（oprahdaily.com）“33本改变一代人的回忆录”书单；
★ 作者凭借本书获得美国第11届怀丁作家奖（Whiting Award）；
★ 已被翻译为多国语言，在女性痛苦与父权文化、身体残疾与社会污名、自我认知与他人论断等议题上引发热烈关注和讨论。

內容簡介：

露西·格雷利9岁时，因脸部患有罕见的尤文氏肉瘤，被切除三分之一下颌骨。从此，畸零的面容为她带来的痛苦，甚至比三年癌症治疗带给她的更大更久。
露西因她的脸被视为异类，遭到人们无情的嘲笑和恶毒的攻击。从16岁开始，她在15年里接受了大大小小20多次整容手术，均以失败告终。这张脸总在变化，手术后会肿胀，不久又再次塌陷，露西对手术的期待反复落空，直至她带着完整的容貌重新开始生活的幻想破灭。
“脸”是这部文笔优美且极其坦率的回忆录的中心，它的残损既是露西人生悲剧的根源，也从激发出她的非凡勇气和洞察力。露西从苦难中淬炼出关于亲情、孤独、痛苦、快乐、渴望、恐惧、歧视、自由的沉思，并且对一个以容貌来衡量女性价值的世界发起无畏的挑战，促使我们去破除笼罩在美与丑、自我认知与他人评判之上的扭曲的价值观。

關於作者：

露西·格雷利（Lucy Grealy，1963—2002），出生于爱尔兰，4岁时随家人迁居美国纽约。是一位出色的作家兼诗人，曾获得多个文学奖项，包括美国诗人学会奖（Academy of American Poets Prize）、《泰晤士报文学增刊》诗歌奖（TLS Poetry Prize），以及美国第11届怀丁作家奖（Whiting Award）。另著有《日常托词》（Everyday Alibis）、《电视上所见》（As Seen on TV）等。

三十周年纪念版前言?苏莱卡·贾瓦德/ 001
序??曲?小马派对/ 001
第?一?章?幸运/ 017
第?二?章?爱畜动物园/ 034
第?三?章?大笑之道/ 062
第?四?章?恐惧本身/ 081
第?五?章?人间世/ 103
第?六?章?第二扇门/ 121
第?七?章?面具/ 138
第?八?章?真与美/ 163
第?九?章?未知的世界/ 185
第?十?章?自我意识的习惯/ 203
第十一章?炫酷/ 222
第十二章?镜子/ 239
致??谢/ 261
译后记/ 263

內容試閱：

三十周年纪念版前言?
苏莱卡·贾瓦德（Suleika Jaouad）
我第一次读露西·格雷利的回忆录是在2014年，那时我二十来岁，刚刚结束近四年的白血病（俗称血癌）治疗。我曾以为，在癌症治疗之后，生活会立即且有序地回归正轨——也即，回到我患癌之前的生活——但我发现，我的期望与我亲历的现实生活之间有着巨大的落差，这让我既困惑又沮丧。从医学报告上来看，我已经不再是病人，但我的身体却饱受摧残。我的生活也跟着支离破碎了。很大程度上而言，因为疾病带来的压力，我和原本以为会共度余生的那个男人结束了恋爱关系，我的写作事业也停滞不前。简单而言，我在纸上也找不到出路了。
除此之外，我感到深深的羞耻。我明知自己能够活下来有多么幸运，而我在治疗中结识的那么多朋友却未能幸存。人们会因我经受了一场并非我所选择的磨难而称我“勇敢”“令人钦佩”，这反而加剧了我那如深渊般的羞耻感。我有种得去过一种有意义的生活的紧迫感——要为我幸存下来这个事实正名。直视死亡时你会有那种清醒与专注，而如今我不再拥有这些，我不知道自己是谁，也不知道该往何处去。虽然战胜了疾病，但我却在此后的生活中感到前所未有的迷惘。
幸存下来——这本是我最渴望的事情——却又在虚度生命，这让我感觉内心深处像是有什么东西破碎了，好像有什么事出了严重差错。然而，长久以来，我都对疾病中那些丑陋的部分秉持着一种缄默法则（omertà），这种法则也延伸到“幸存者的身份”（survivorship）上。我没有向友人或挚爱的亲人们诉说这些，在自我隔绝的缄默之中，我感受到了生命中最噬人的孤独。这一切，直到我开始与露西·格雷利的书朝夕相伴时为止。
那时，我住在东村（East Village），我开始带着《脸的自传》穿梭于曼哈顿下城的各个角落——医生的候诊室、咖啡馆、公园以及图书馆。我在露西的文字里找到了慰藉，还有那些得以让灵魂锚定的似曾相识的瞬间，它们让我确信我并非唯一经受了那份特殊痛苦的人。我开始把她的书称作我的“患病女孩圣经”（sick girl Bible）。露西在九岁时即被诊断出患有尤文氏肉瘤（Ewing’s sarcoma），这是一种我十分了解的骨癌，因为它曾夺走我最亲密的两位友人的生命——画家梅丽莎·卡罗尔（Melissa Carroll）和诗人马克斯·里特沃（Max Ritvo）。同样，露西也承受了好多年可怕的癌症治疗。她最终战胜了病魔，对抗着那低得惊人的存活率——仅为5%，但疾病还是夺走了她近一半的下颌。那毁损的面容，在癌症治愈后仍然长久地困扰着她。
阅读《脸的自传》让我了解到，露西也直观地表达了和我感受到的相同的讯息——有关要“优雅地受苦”（suffer well），以及那些司空见惯的陈词滥调和有毒的积极心态（toxic positivity）。“人必须表现良好，”她写道，“永远不能抱怨或挣扎。在任何情况下，都绝不能流露出恐惧，最为重要的铁律是，永远且绝对不能哭。”我回想起自己也深有同感，总会把痛苦、沮丧和濒临恐怖之境的恐惧轻描淡写，想化身成一个面色苍白、患白血病的抗病小斗士——体面优雅、无私忘我、勇敢无畏。露西详细描述了她如何最终上了天主教教会的祈祷名单，收到陌生人的来信，他们都告诉她要积极乐观，想想宠物小猫咪和她最喜欢的食物之类的快乐事。读至此，我想起了我的那些“正能量打气者”（positivity pushers），他们也曾劝我凡事往好处想，要看到乌云背后的金边（the silver lining），并且他们还警告我说，要是我让一丝丝负面情绪（negativity）侵入，癌症就会获胜。
那种缄默，对我和露西两人都造成了伤害。我们都将痛苦、恐惧和悲伤深埋心底，承受着一种可怖的私人孤独，露西对此描绘得格外生动。“我觉得，我的疾病好像是世界为我披上的一条毯子，从外面只能看到一个难以分辨清楚的肿块。”她这样写道。唯一能感同身受的人，是病友。如她所言：“那些没有生病或不了解医院生活常规的人，对患病有着他们自己的那份想象。似乎根本不可能告诉他们患病的真实情况。”
然而，在《脸的自传》中，露西所做的正是揭露真实情况。时隔十五年后，她精准而克制地（也令人宽慰地）描述了那些手术、放疗和化疗——那时的癌症治疗要远比今天更原始、更粗暴——犹如被活活焚烧。她提到了治疗结束后的那种戏剧性反高潮（“接着，一切就结束了。”），以及她如何像我和许多其他人一样，期望一切都能回到从前。对露西来说，这也许会发生在她头发重新长出来时，因为那时，她“就会再次变得完整、变得完好无缺，那么，所有这一切都会自行结束，就像做了一场噩梦一样”。露西写到她如何适应了医院的运行系统，适应了日光灯、监护仪的哔哔声、医疗行话（medicalese），以及到了某个时刻，外面的世界反而会开始显得陌异和恐怖。借用作家苏珊·桑塔格（Susan Sontag）的术语来说，尽管你特别想回到“健康王国”（the kingdom of the well），但离开“疾病王国”（the kingdom of the sick）却并不容易。就像其他任何事一样，熟悉也会让人心安。
在患病期间及康复过程中，露西承受了很多痛苦，但在《脸的自传》中，她并非单纯沉溺于悲伤。她为人类经验的全部层面都留下了书写空间。她写到她是如何内化了“要勇敢”的讯息，她在提及自己的行为时带有一丝讽刺甚至是幽默，她说：“要不是我在这个生病的小男孩身上也看到了自己的影子，那我肯定会成为一名同样称职的法西斯分子或是宗教殉道士的。”她详细描述了那些鼓舞着我们却一闪而过的慰藉、美好和欢乐，我愿称之为“小确幸”（small joys）。她这样写道：“我坐了起来，倾听母亲的脚步声，还有狗狗的爪子敲击瓷砖地板发出的咔嗒声，一棵树遮住了我窗外的视野，它把阳光摇碎，在蒙尘的玻璃上洒出斑驳的光影。我搞不明白，如此长时间以来，我怎么会忽视这些事物所带来的纯粹乐趣，直到这一刻，我才明白，我错过了多少它们那简约质朴中所蕴含的复杂深意。”当你在生死两境中命悬一线，那些最为平凡的事物——先前那些看似平平无奇的瞬间——便具有了一种巨大的、近乎神圣的特质，正是它们，日复一日地支撑着我们度过每一天。
在撰写我自己的回忆录《身栖两境：一场与绝症共处的生命思旅》（Between Two Kingdoms: A Memoir of a Life Interrupted）时，我曾希望能够打破疾病王国与健康王国之间的二元对立。自那时以来，我逐渐意识到，欢乐与悲伤之间也存在着类似的二元对立，我相信它同样需要被打破。我们的生活——乃至我们度过的每一天——都并非非好即坏、非喜即悲。难以承受的残酷与不可思议的美好，往往会在同一时刻上演。重读《脸的自传》让我看到，露西早已是这样一位启蒙者，她向我展示了这两者之间是如何共存的，以及我们必须学会怎样去珍视它们。
通过这种种方式，当然也还囊括其他诸多方面，《脸的自传》成了经历疾病之人的伴侣指南。它告诉我们，我们所感受到的一切——无论是愤怒、欣喜、嫉妒与绝望，还是对这一切的荒诞感到滑稽可笑——都是正常且再自然不过的。对于挚爱之人患有疾病的人们而言，这本书也能够启迪他们更好地去理解挚爱之人，能够帮他们一窥那“毯子之下”的真实患病景象。
然而，若只是将本书归为抗癌回忆录，甚或是更广义上的疾病叙事范畴，就会忽视掉露西在《脸的自传》中所提出的核心主题，那是一个更加普遍的议题：身份认同。在这本书的“序曲”中，她提出了一个贯穿全书、同时也邀请我们共同来探讨的问题：“我们该如何成为我们注定要成为的那个人？”
《脸的自传》最早成型的是一篇题为《镜像》（Mirrorings）的随笔，发表在1993年初的《哈珀斯杂志》（Harper’s Magazine）上。像书中的内容一样，这篇随笔探讨了“自我意识”（sense of self）和“美”的概念——后者是个永恒话题，在我们这个充斥着肉毒杆菌、填充剂和“网红脸”（Instagram face）的时代，这一话题可能比以往任何时候都更加引人注意。露西关注的是我们如何看待自己，他人如何看待我们，以及我们是如何感知自己被他人这般看待的。这篇随笔后来斩获全国杂志奖（National Magazine Award），一位图书编辑读到该随笔后，心想：“这里可蕴含着一部回忆录呢！”
在当时，现代意义上的回忆录体裁尚处于萌芽阶段。名人、富豪或其他有权势者的自传在美国文坛一直占据着一席之地，但直到20世纪80年代末，普通个体的人生故事才开始慢慢在出版业有了立足之地。露西的书便是这一体裁的开拓者，它的面世要早于诸如玛丽·卡尔（Mary Karr）的《大说谎家俱乐部》（The Liars’ Club）和弗兰克·迈考特（Frank McCourt）的《安琪拉的灰烬》（Angela’s Ashes）这些广为人知的作品。露西在当时所开创的东西，如今已随处可见、不足为奇。
当然，露西并非真正意义上的普通人。她的形象更加超凡；无论是她本人，还是她的故事，都带有传奇般的色彩。然而，不知怎的，她在我心中却像是一位在荒野中游荡的友人。露西不仅为我经受治疗时的体验提供了言说之道，而且更为清晰地揭示了“幸存者身份”所暗藏的重重陷阱。我意识到，直面疾病留下的伤痕是多么迫切紧要，无论它们是有形的还是隐形的。自从我首次接受治疗以来，心理肿瘤学（psycho-oncology）领域已经取得了长足进步，2022年，我的白血病复发，在重返治疗时，我亲身体会到了这一点。现如今，我的医疗团队专家们会例行来问询：“你感觉怎么样？心情如何？”他们会筛查抑郁、焦虑，甚至是自杀倾向。但在十年前，我却不记得有人关心过我的心理健康。更没有人提醒过我，我也许会感到特别沮丧，会感到如此无依无靠。
那时，为了挣脱疾病困境、寻找出路，我开始筹划一场横穿全国的公路旅行——后来，它成了我书写癌症经历和随后用于自我清算的回忆录的素材。那本书的创作耗费了我数年，其中诸多环节的磨人痛苦都远超我预期。我担心将我所爱之人暴露于他人的评判之下，也忧虑患病记录会有失真之处，在依赖易出错的、不可靠的记忆时，即便我们竭尽全力，这两点常常也难以避免。此外，我不愿意被人简单定义为病人，也不愿自己的书仅仅被人当作抗癌记录，因为那样一来，就会抹平作者为了“直面一段经历并将其淬炼为艺术”［借用作家尤多拉·韦尔蒂（Eudora Welty）之言］所倾注的全部心血。
露西似乎亦有同感。我听说，在她为《脸的自传》巡回宣传时，每当有人想讲述他们自己的患癌故事时——仿佛这是场集体治疗活动似的，她就会感到不自在。我还听说，当人们追问她何以能详尽记住所有的细节时，她会有所抵触。她可能会说：“这不是我的生活。这是我写的。我创造了这本书。”诚然，她所写的，并非虚构之事。这些确实是露西的人生大事记，而且它们也确乎非凡，阅读她如何肩负这重重苦难的故事，也确实能让我们读者感受到一种极具感染性的坚韧。然而，任何关于疾病或其他创伤的文本，并非自然而然就能打动你，或者帮你解读出你自身生命的意义。
不，并非如此。《脸的自传》的真正动人之处，在于露西会采集其生命的粗粝原矿，将其提炼、加工和淬出精华；在于她所召唤的意象、调度的隐喻、句句流淌而出的抒情特质，以及她运用修辞技艺向我们揭示那些新颖如启示录般的真理的方式；在于她怎样着墨于美丽与痛苦，并以此将二者熔铸为一；在于我们读者可以看着她竭尽全力掘进痛苦至深处，再从中采撷出珍宝——那些以完美形式呈现出的真理本质。种种这般，为我们带来的是宽慰，甚至是欢愉。
这似乎像是个悖论：一则关于肆虐疾病这等丑陋之物的故事，竟能拥有一个如此完美的形式——也即，一个关于童年患癌及其狰狞磨人的后续余波的故事，竟能够被书写得如此美丽动人。但我想，事实的确如此。而悖论能够推动我们跳脱出二元思维——跳脱出非好即坏或非美即丑的桎梏。它们使我们得以去培养诗人约翰·济慈（John Keats）所称的“消极感受力”（negative capability），也即去接纳“不确定、奥秘、疑虑，而不汲汲于追求事实与理性”。
济慈恰巧是露西最钟爱的诗人之一，《脸的自传》中第八章的标题“真与美”，便是对此的致敬。该标题暗指济慈那首描述艺术品的诗作《希腊古瓮颂》（Ode on a Grecian Urn）。在那首诗中，言说者面对着一件古希腊陶瓮，思索着环绕瓮身的种种意象，并发问道：这里描绘的是什么样的传奇？画中人是凡夫还是神明？他赞叹树叶永不会从枝头凋零，吹笛的乐手永不会厌倦奏响的旋律。那对双唇近在咫尺，却永远亲吻不上的年轻恋人，将永远驻留于临界的状态，永葆青春，永远处于狂喜的临界点。相较之下，当言说者谈及真实人间世的生活与爱情时，其措辞却暗含着病痛——“如染沉疴：额头发烫，口干舌燥”。他接着感叹道：衰老将至，悲苦亦存，但这件陶瓮将永存其完美形态。
露西书中章节标题所借用的诗句，出现在诗末的引文内：“‘美即是真，真即美’——这就包含了/你们所知道、和该知道的一切。”文学评论家对这几句诗行的奇特性多有述评：看似出自陶瓮本身的回答，却又显得如此斩钉截铁，甚或有些用力过猛。那么，我们是否信服于此？我们是否情愿以自身凡俗且不完美的生命形态，去换取一件无生命之物的永恒完美？我们又是否甘愿放弃活着的狂喜，以躲避疾病与死亡之悲剧呢？
沉思至此，我的思绪又回到了悖论与露西身上。从统计学角度来看，这是一位本该在十岁就早夭的女子，但她却奇迹般地活到了三十九岁；她得以栖身生死两境之间的王国如许经年，并且追寻着她的心之所向——于她而言，那便是爱、人与人之间的联结，以及艺术。露西承受了远超凡人的悲苦，但她也体验了超凡的欢欣。从她那丰盈而繁杂的生命中，露西淬炼出一件惊人的艺术品，它持续地为人们提供慰藉与帮助，还有于我而言（或许对你们也一样）的救赎。

三十周年纪念版前言?
苏莱卡·贾瓦德（Suleika Jaouad）
我第一次读露西·格雷利的回忆录是在2014年，那时我二十来岁，刚刚结束近四年的白血病（俗称血癌）治疗。我曾以为，在癌症治疗之后，生活会立即且有序地回归正轨——也即，回到我患癌之前的生活——但我发现，我的期望与我亲历的现实生活之间有着巨大的落差，这让我既困惑又沮丧。从医学报告上来看，我已经不再是病人，但我的身体却饱受摧残。我的生活也跟着支离破碎了。很大程度上而言，因为疾病带来的压力，我和原本以为会共度余生的那个男人结束了恋爱关系，我的写作事业也停滞不前。简单而言，我在纸上也找不到出路了。
除此之外，我感到深深的羞耻。我明知自己能够活下来有多么幸运，而我在治疗中结识的那么多朋友却未能幸存。人们会因我经受了一场并非我所选择的磨难而称我“勇敢”“令人钦佩”，这反而加剧了我那如深渊般的羞耻感。我有种得去过一种有意义的生活的紧迫感——要为我幸存下来这个事实正名。直视死亡时你会有那种清醒与专注，而如今我不再拥有这些，我不知道自己是谁，也不知道该往何处去。虽然战胜了疾病，但我却在此后的生活中感到前所未有的迷惘。
幸存下来——这本是我最渴望的事情——却又在虚度生命，这让我感觉内心深处像是有什么东西破碎了，好像有什么事出了严重差错。然而，长久以来，我都对疾病中那些丑陋的部分秉持着一种缄默法则（omertà），这种法则也延伸到“幸存者的身份”（survivorship）上。我没有向友人或挚爱的亲人们诉说这些，在自我隔绝的缄默之中，我感受到了生命中最噬人的孤独。这一切，直到我开始与露西·格雷利的书朝夕相伴时为止。
那时，我住在东村（East Village），我开始带着《脸的自传》穿梭于曼哈顿下城的各个角落——医生的候诊室、咖啡馆、公园以及图书馆。我在露西的文字里找到了慰藉，还有那些得以让灵魂锚定的似曾相识的瞬间，它们让我确信我并非唯一经受了那份特殊痛苦的人。我开始把她的书称作我的“患病女孩圣经”（sick girl Bible）。露西在九岁时即被诊断出患有尤文氏肉瘤（Ewing’s sarcoma），这是一种我十分了解的骨癌，因为它曾夺走我最亲密的两位友人的生命——画家梅丽莎·卡罗尔（Melissa Carroll）和诗人马克斯·里特沃（Max Ritvo）。同样，露西也承受了好多年可怕的癌症治疗。她最终战胜了病魔，对抗着那低得惊人的存活率——仅为5%，但疾病还是夺走了她近一半的下颌。那毁损的面容，在癌症治愈后仍然长久地困扰着她。
阅读《脸的自传》让我了解到，露西也直观地表达了和我感受到的相同的讯息——有关要“优雅地受苦”（suffer well），以及那些司空见惯的陈词滥调和有毒的积极心态（toxic positivity）。“人必须表现良好，”她写道，“永远不能抱怨或挣扎。在任何情况下，都绝不能流露出恐惧，最为重要的铁律是，永远且绝对不能哭。”我回想起自己也深有同感，总会把痛苦、沮丧和濒临恐怖之境的恐惧轻描淡写，想化身成一个面色苍白、患白血病的抗病小斗士——体面优雅、无私忘我、勇敢无畏。露西详细描述了她如何最终上了天主教教会的祈祷名单，收到陌生人的来信，他们都告诉她要积极乐观，想想宠物小猫咪和她最喜欢的食物之类的快乐事。读至此，我想起了我的那些“正能量打气者”（positivity pushers），他们也曾劝我凡事往好处想，要看到乌云背后的金边（the silver lining），并且他们还警告我说，要是我让一丝丝负面情绪（negativity）侵入，癌症就会获胜。
那种缄默，对我和露西两人都造成了伤害。我们都将痛苦、恐惧和悲伤深埋心底，承受着一种可怖的私人孤独，露西对此描绘得格外生动。“我觉得，我的疾病好像是世界为我披上的一条毯子，从外面只能看到一个难以分辨清楚的肿块。”她这样写道。唯一能感同身受的人，是病友。如她所言：“那些没有生病或不了解医院生活常规的人，对患病有着他们自己的那份想象。似乎根本不可能告诉他们患病的真实情况。”
然而，在《脸的自传》中，露西所做的正是揭露真实情况。时隔十五年后，她精准而克制地（也令人宽慰地）描述了那些手术、放疗和化疗——那时的癌症治疗要远比今天更原始、更粗暴——犹如被活活焚烧。她提到了治疗结束后的那种戏剧性反高潮（“接着，一切就结束了。”），以及她如何像我和许多其他人一样，期望一切都能回到从前。对露西来说，这也许会发生在她头发重新长出来时，因为那时，她“就会再次变得完整、变得完好无缺，那么，所有这一切都会自行结束，就像做了一场噩梦一样”。露西写到她如何适应了医院的运行系统，适应了日光灯、监护仪的哔哔声、医疗行话（medicalese），以及到了某个时刻，外面的世界反而会开始显得陌异和恐怖。借用作家苏珊·桑塔格（Susan Sontag）的术语来说，尽管你特别想回到“健康王国”（the kingdom of the well），但离开“疾病王国”（the kingdom of the sick）却并不容易。就像其他任何事一样，熟悉也会让人心安。
在患病期间及康复过程中，露西承受了很多痛苦，但在《脸的自传》中，她并非单纯沉溺于悲伤。她为人类经验的全部层面都留下了书写空间。她写到她是如何内化了“要勇敢”的讯息，她在提及自己的行为时带有一丝讽刺甚至是幽默，她说：“要不是我在这个生病的小男孩身上也看到了自己的影子，那我肯定会成为一名同样称职的法西斯分子或是宗教殉道士的。”她详细描述了那些鼓舞着我们却一闪而过的慰藉、美好和欢乐，我愿称之为“小确幸”（small joys）。她这样写道：“我坐了起来，倾听母亲的脚步声，还有狗狗的爪子敲击瓷砖地板发出的咔嗒声，一棵树遮住了我窗外的视野，它把阳光摇碎，在蒙尘的玻璃上洒出斑驳的光影。我搞不明白，如此长时间以来，我怎么会忽视这些事物所带来的纯粹乐趣，直到这一刻，我才明白，我错过了多少它们那简约质朴中所蕴含的复杂深意。”当你在生死两境中命悬一线，那些最为平凡的事物——先前那些看似平平无奇的瞬间——便具有了一种巨大的、近乎神圣的特质，正是它们，日复一日地支撑着我们度过每一天。
在撰写我自己的回忆录《身栖两境：一场与绝症共处的生命思旅》（Between Two Kingdoms: A Memoir of a Life Interrupted）时，我曾希望能够打破疾病王国与健康王国之间的二元对立。自那时以来，我逐渐意识到，欢乐与悲伤之间也存在着类似的二元对立，我相信它同样需要被打破。我们的生活——乃至我们度过的每一天——都并非非好即坏、非喜即悲。难以承受的残酷与不可思议的美好，往往会在同一时刻上演。重读《脸的自传》让我看到，露西早已是这样一位启蒙者，她向我展示了这两者之间是如何共存的，以及我们必须学会怎样去珍视它们。
通过这种种方式，当然也还囊括其他诸多方面，《脸的自传》成了经历疾病之人的伴侣指南。它告诉我们，我们所感受到的一切——无论是愤怒、欣喜、嫉妒与绝望，还是对这一切的荒诞感到滑稽可笑——都是正常且再自然不过的。对于挚爱之人患有疾病的人们而言，这本书也能够启迪他们更好地去理解挚爱之人，能够帮他们一窥那“毯子之下”的真实患病景象。
然而，若只是将本书归为抗癌回忆录，甚或是更广义上的疾病叙事范畴，就会忽视掉露西在《脸的自传》中所提出的核心主题，那是一个更加普遍的议题：身份认同。在这本书的“序曲”中，她提出了一个贯穿全书、同时也邀请我们共同来探讨的问题：“我们该如何成为我们注定要成为的那个人？”
《脸的自传》最早成型的是一篇题为《镜像》（Mirrorings）的随笔，发表在1993年初的《哈珀斯杂志》（Harper’s Magazine）上。像书中的内容一样，这篇随笔探讨了“自我意识”（sense of self）和“美”的概念——后者是个永恒话题，在我们这个充斥着肉毒杆菌、填充剂和“网红脸”（Instagram face）的时代，这一话题可能比以往任何时候都更加引人注意。露西关注的是我们如何看待自己，他人如何看待我们，以及我们是如何感知自己被他人这般看待的。这篇随笔后来斩获全国杂志奖（National Magazine Award），一位图书编辑读到该随笔后，心想：“这里可蕴含着一部回忆录呢！”
在当时，现代意义上的回忆录体裁尚处于萌芽阶段。名人、富豪或其他有权势者的自传在美国文坛一直占据着一席之地，但直到20世纪80年代末，普通个体的人生故事才开始慢慢在出版业有了立足之地。露西的书便是这一体裁的开拓者，它的面世要早于诸如玛丽·卡尔（Mary Karr）的《大说谎家俱乐部》（The Liars’ Club）和弗兰克·迈考特（Frank McCourt）的《安琪拉的灰烬》（Angela’s Ashes）这些广为人知的作品。露西在当时所开创的东西，如今已随处可见、不足为奇。
当然，露西并非真正意义上的普通人。她的形象更加超凡；无论是她本人，还是她的故事，都带有传奇般的色彩。然而，不知怎的，她在我心中却像是一位在荒野中游荡的友人。露西不仅为我经受治疗时的体验提供了言说之道，而且更为清晰地揭示了“幸存者身份”所暗藏的重重陷阱。我意识到，直面疾病留下的伤痕是多么迫切紧要，无论它们是有形的还是隐形的。自从我首次接受治疗以来，心理肿瘤学（psycho-oncology）领域已经取得了长足进步，2022年，我的白血病复发，在重返治疗时，我亲身体会到了这一点。现如今，我的医疗团队专家们会例行来问询：“你感觉怎么样？心情如何？”他们会筛查抑郁、焦虑，甚至是自杀倾向。但在十年前，我却不记得有人关心过我的心理健康。更没有人提醒过我，我也许会感到特别沮丧，会感到如此无依无靠。
那时，为了挣脱疾病困境、寻找出路，我开始筹划一场横穿全国的公路旅行——后来，它成了我书写癌症经历和随后用于自我清算的回忆录的素材。那本书的创作耗费了我数年，其中诸多环节的磨人痛苦都远超我预期。我担心将我所爱之人暴露于他人的评判之下，也忧虑患病记录会有失真之处，在依赖易出错的、不可靠的记忆时，即便我们竭尽全力，这两点常常也难以避免。此外，我不愿意被人简单定义为病人，也不愿自己的书仅仅被人当作抗癌记录，因为那样一来，就会抹平作者为了“直面一段经历并将其淬炼为艺术”［借用作家尤多拉·韦尔蒂（Eudora Welty）之言］所倾注的全部心血。
露西似乎亦有同感。我听说，在她为《脸的自传》巡回宣传时，每当有人想讲述他们自己的患癌故事时——仿佛这是场集体治疗活动似的，她就会感到不自在。我还听说，当人们追问她何以能详尽记住所有的细节时，她会有所抵触。她可能会说：“这不是我的生活。这是我写的。我创造了这本书。”诚然，她所写的，并非虚构之事。这些确实是露西的人生大事记，而且它们也确乎非凡，阅读她如何肩负这重重苦难的故事，也确实能让我们读者感受到一种极具感染性的坚韧。然而，任何关于疾病或其他创伤的文本，并非自然而然就能打动你，或者帮你解读出你自身生命的意义。
不，并非如此。《脸的自传》的真正动人之处，在于露西会采集其生命的粗粝原矿，将其提炼、加工和淬出精华；在于她所召唤的意象、调度的隐喻、句句流淌而出的抒情特质，以及她运用修辞技艺向我们揭示那些新颖如启示录般的真理的方式；在于她怎样着墨于美丽与痛苦，并以此将二者熔铸为一；在于我们读者可以看着她竭尽全力掘进痛苦至深处，再从中采撷出珍宝——那些以完美形式呈现出的真理本质。种种这般，为我们带来的是宽慰，甚至是欢愉。
这似乎像是个悖论：一则关于肆虐疾病这等丑陋之物的故事，竟能拥有一个如此完美的形式——也即，一个关于童年患癌及其狰狞磨人的后续余波的故事，竟能够被书写得如此美丽动人。但我想，事实的确如此。而悖论能够推动我们跳脱出二元思维——跳脱出非好即坏或非美即丑的桎梏。它们使我们得以去培养诗人约翰·济慈（John Keats）所称的“消极感受力”（negative capability），也即去接纳“不确定、奥秘、疑虑，而不汲汲于追求事实与理性”。
济慈恰巧是露西最钟爱的诗人之一，《脸的自传》中第八章的标题“真与美”，便是对此的致敬。该标题暗指济慈那首描述艺术品的诗作《希腊古瓮颂》（Ode on a Grecian Urn）。在那首诗中，言说者面对着一件古希腊陶瓮，思索着环绕瓮身的种种意象，并发问道：这里描绘的是什么样的传奇？画中人是凡夫还是神明？他赞叹树叶永不会从枝头凋零，吹笛的乐手永不会厌倦奏响的旋律。那对双唇近在咫尺，却永远亲吻不上的年轻恋人，将永远驻留于临界的状态，永葆青春，永远处于狂喜的临界点。相较之下，当言说者谈及真实人间世的生活与爱情时，其措辞却暗含着病痛——“如染沉疴：额头发烫，口干舌燥”。他接着感叹道：衰老将至，悲苦亦存，但这件陶瓮将永存其完美形态。
露西书中章节标题所借用的诗句，出现在诗末的引文内：“‘美即是真，真即美’——这就包含了/你们所知道、和该知道的一切。”文学评论家对这几句诗行的奇特性多有述评：看似出自陶瓮本身的回答，却又显得如此斩钉截铁，甚或有些用力过猛。那么，我们是否信服于此？我们是否情愿以自身凡俗且不完美的生命形态，去换取一件无生命之物的永恒完美？我们又是否甘愿放弃活着的狂喜，以躲避疾病与死亡之悲剧呢？
沉思至此，我的思绪又回到了悖论与露西身上。从统计学角度来看，这是一位本该在十岁就早夭的女子，但她却奇迹般地活到了三十九岁；她得以栖身生死两境之间的王国如许经年，并且追寻着她的心之所向——于她而言，那便是爱、人与人之间的联结，以及艺术。露西承受了远超凡人的悲苦，但她也体验了超凡的欢欣。从她那丰盈而繁杂的生命中，露西淬炼出一件惊人的艺术品，它持续地为人们提供慰藉与帮助，还有于我而言（或许对你们也一样）的救赎。

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