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編輯推薦: |
1、作者王兴系上海市人民医院胸外科主治医师,一线工作10年,有丰富的临床经验。
2、作者王兴从事科普工作多年,是头条、知乎签约作者,拥有众多粉丝。长期受邀担任中央电视台《健康之路》节目明星演示嘉宾。
3、众多重磅科普作家推荐本书。
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內容簡介: |
家人得了癌症,我该怎么办?
如何选择合适的医院和医生?
如何跟医生有效沟通?
要不要告诉家人他得癌症了?
癌症病人饮食有哪些禁忌?
工薪阶层该如何有效应对癌症带来的经济压力?
什么时候该放弃治疗?
临终关怀该怎么做?
本书是一名临床经验丰富的肿瘤科主治医生为癌症病人家属写的书,作者通过一个个生动真实的故事,以幽默诙谐而不乏温情的叙述,解答了癌症病人及家属广泛关注的困惑和问题:如何正确就医?如何与医生交流?如何决定合理的治疗方案,少走冤枉路、少花冤枉钱?如何正确看待癌症?怎样调整生活方式和心态?掌握哪些护理技巧可以帮助患者减轻痛苦、早日康复?如果大限来临,应该做些什么准备?……
作者不仅分享了科学、系统的医学指导意见,便于病患和家属查询、借鉴,也揭示了很多“只有医生知道”的行业内幕和医学从业者的酸甜苦辣,富有亲和力和实用性,增进了医患之间的沟通和理解。
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關於作者: |
王兴。北京大学肿瘤学博士。先后任北京大学肿瘤医院胸外科主治医师、上海市肺科医院胸外科博士后、上海市人民医院胸外科主治医师。多次受邀参加世界肺癌大会、美国胸外科年会等,并在大会发言。
长期受邀担任中央电视台《健康之路》节目明星演示嘉宾。荣获《健康报》2017年度“健康传播影响力人物”称号。
已出版作品有《肺话》《怪医笔记》《癌症病人怎么吃》《胸腺外科学》(英文版)等,其中《癌症病人怎么吃》还出版了繁体中文版。
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目錄:
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生命,就是由一系列意外组成——与一名癌症病人女儿的书信往来
章 医疗信息篇:明确思路,谋求共识
节 认识癌症:11 个你必须知道的科学知识 29
01. 癌症通识—它们到底从哪里来? 29
02. 肿瘤为什么难治疗? 30
03. 癌症会遗传吗? 31
04. 癌症发生的时候,有什么预警症状吗? 32
05. 癌症的发生将成为一个常态 33
06.“基因检测”到底要不要做? 36
07. 癌症能治愈吗? 38
08. 女性肺癌病人越来越多,原因是你想不到的 41
09.3 分钟看懂病理报告的秘诀在这里 43
10. 中药到底能不能治疗肿瘤 ? 47
11. 为什么说手术是治愈肿瘤的机会 ? 50
※ 中国的癌症地图 52
第二节 作为家属,该如何获取医疗知识和信息 55
01. 为什么现代的人知识水平高了, 但是被骗的反而更多了? 56
02 .即使是正确的、合理的信息也容易被以夸大的方式解读 ?58
03. 当你嘲笑那些被谣言欺骗的人时,你知道他们内心多绝望吗?60
04. 你适合接受怎样的信息? 63
05. 获取信息的正确顺序 69
第三节 如何选择一家合适的医院 71
01. 综合医院和专科医院有什么不同? 71
02. 如何搜索出好的医院? 73
03. 什么样的人才要选择特需医疗? 76
第四节 如何选择一位信得过的医生 83
01. 要正确认识医生的局限性 84
02. 医生专业不专业,细节说了算 86
03. 管床大夫太凶了怎么办? 90
04. 中国式看病的烦恼:我有熟人我怕谁 93
第五节 别总让医生管理你,你也要管理好医生 96
01. 医生和病人,应该是什么关系? 96
02. 信息不对等是不能完全放开的 100
03. 选择权是否应该全权交给病人? 101
04. 家长式医疗开始面临严峻挑战 103
05. 病人的参与度需要进一步提高 105
06. 医生的情绪也需要被管理和照顾 106
第二章 心态篇:癌症没有想象中那么可怕
节 收到癌症诊断书后,到底要不要告诉他 117
01. 只有中国人没有知情权吗? 119
02. “善意的谎言”都有什么办法? 122
03. 怎么判断是否要告知“得癌”这件事? 124
第二节 家人得了癌,你真的可以不用装得那么坚强 129
01. 你要成为太阳,才能照亮你的月亮 133
02. 要允许病人有坏情绪 134
第三节 游戏能帮助病人获得持久的心流体验 137
01. 持续的心流体验,是病人需要追求的状态 138
02. 制定合理的目标,是游戏化康复的基本逻辑 139
03. 适当引入竞争 141
04. 除了竞争,还有合作 143
第四节 我为什么建议癌症病人练习瑜伽和太极 146
01. 癌症病人终需要对抗的,是自己的“精神熵” 147
02. 瑜伽八阶实修法,病人如何实践? 150
03. 瑜伽和太极对癌症病人有怎样的裨益? 153
第五节 人是种需要集体支持的社会动物 155
01.“人类的本质是复读机” 156
02. 好的方法是让他帮你的忙 158
03. 他若想要工作,就回去工作吧! 160
04. 他若信佛,那便“阿弥陀佛”吧! 162
05. 人与人之间不仅仅有支持,也有伤害 165
第三章 经济篇:防控风险,理性决策
节 工薪阶层如何才能有效地应对癌症 171
第二节 女婿经济学:癌症病人家庭如何决定花多少钱看病? 175
01. 规划家庭,就像办企业 178
02. 为什么经常是女婿来做决定? 181
03. 作为女婿,要知道看病是一个绕不开钱的问题 183
第三节 医生总让我选择治疗方案,太纠结了怎么办 188
01. 为什么医生要把选择权给你呢? 188
02. 看病如打牌,是高手也不能包赢 191
03. 之所以怕选择错误,是因为机会成本太高 193
04. 治疗方式过于昂贵该怎么办? 195
第四节 体检肯花钱,得病少花钱 200
01. 我爸爸总是说去体检但就是不行动,该怎么办? 202
02. 如何私人订制一套属于自己的体检计划? 211
第五节 买对保险不踩坑,你才能逆风翻盘 214
01. 作为医生,我为什么购买保险? 214
02. 医生为什么喜欢有保险的病人? 216
03. 癌症病人的家属,更应该配置保险 219
04. 几个保险硬知识,医生讲给你听 221
05. 医疗险这么便宜,为什么还要买重疾险? 229
第四章 护理篇:悉心照顾与善终关怀
节 也许他真的痛苦,而你并非无能为力 237
01. 癌症晚期病人都有可能出现哪些痛苦? 237
02. 如果疼痛是个大问题,说明家属做得不到位 239
03. 压迫和梗阻是需要医生解决的,你需要做好配合241
04. 长期缺氧会让人烦躁,需要家属帮助解决 241
第二节 为他有效地补充营养,是一门技术活 244
01. 生了病三分治七分养,术后饮食怎么吃? 245
02. 明天要上手术台,今天怎么吃才合适? 249
03. 肿瘤病人,饮食有哪些禁忌? 255
04. 有没有食物能够提高免疫力? 257
第三节 想带病人出去玩,又担心病人身体
承受不住,怎么办? 260
01. 有哪些顾虑完全没有必要? 261
02. 你应该顾虑什么? 262
03. 什么时候应该去? 263
第四节 手把手教你一些陪护技术 265
01. 临终关怀到底该不该去医院? 267
02. 什么时候要去医院? 268
03. 去什么类型的医院? 269
04. 家人需频繁输营养液怎么办? 270
05. 即使到走的那一天,也要保持干净 272
第五节 死亡也是一门需要提前预习的功课 275
01. 要想理解老年病人,先要理解老人 276
02. 癌症病人会因为什么原因、以怎样的方式离开人世?278
03. 怎么决定是时候放弃了? 282
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內容試閱:
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序
当听说我们医院有一个从北京过来的“老北京”医生来面试的时候,我就有点好奇,后来听说他还写了不少书,又出版过小说,我就更感兴趣了。直到有一天,王兴医生拿了一本新书找到我,说是一本写给家属的书,我刚翻开目录,就被里面的内容设计深深吸引了。
都说医生难做,其实病人家属更难。面对庞杂的医疗信息,面对各地差异化的医疗水平,面对医生难以捉摸的脾气和性格,家属一方面要担心病人的疾病是否得到好的救治,另一方面还要解决疾病治疗所带来的经济问题,同时还要成为病人心理上的依靠。作为医院的管理者,我也经常会在走廊里看到失声痛哭的家属,抹抹眼泪笑着又回到病房陪伴自己的家人。我也一直在思考,能做点什么流程和管理上的改进,不仅能够解决病人的问题,也解决家属陪护过程当中的困扰。
这本书与其说是一本科普书,不如说是从医生朋友的角度给一个好朋友的真诚建议。内容分四个部分,从信息、心理、经济、陪护四个方面,给家属全方位的科学指导。其中一章是关于“女婿”做决定的内容,读来甚是有趣。作为医生,有的时候只是给到家属建议,但是我倒很少考虑过,这个家属是女儿、女婿、儿子还是媳妇,不同的身份可能会有些微妙的差别。能够察觉到这一点,我相信王兴医生在平时的临床工作中,一定是下了功夫去沟通和琢磨过的。
这本书有一个环节是一个病人的女儿和王医生的真实通信,你会发现,当医生成为朋友的时候,当家属完完全全信任一名医生的时候,即使这名医生提供的只有解释和安慰,对于家属而言也是莫大的帮助。医生把自己与一些家属的故事讲述出来,其他的家属看到之后,可能会从中受到些许启发,从而少走一些弯路,多做一些正确的、冷静的、合理的选择,帮助病人顺利地康复。也可能在病人离世的过程当中,帮助病人少受一些痛苦,帮助家属少留一些遗憾。这些都是作为医者的我们本应提供给病人和家属的,却又是在当下医疗过程当中经常丢失的一环。
经济其实是作为医生特别容易忽视的一环,在为患者提供医疗建议的时候,医生的作用是非常重要的。从医生和家属的角色来看,医生更能知道一种治疗的“性价比”如何,而医生站在病人家属的角度来设身处地地思考问题,帮助家属做出的选择,是这本书给人的触动之一。科普是这本书的主要目的,但是这本书呈现的远不仅是科普,更多的是埋藏在字里行间浓浓的人文关怀。
从书的行文中也能感受到王兴医生作为一名优秀的小说作家所展现出的文学功底,读起来没有晦涩的医学知识,只有满满的诚意,因此特撰文以推荐,希望每个病人都能顺利恢复,希望每个病人的家属都能在人生无助的时候,遇到一个医生朋友和你一路同行。
上海市人民医院院长
郑兴东
2021.7.19
节 认识癌症:11个你必须知道的科学知识
01.癌症通识—它们到底从哪里来?
癌细胞从哪里来?
癌细胞其实离我们并不遥远,它就是我们身体的一部分。
我们人体的细胞每天都进行着一组相似的工作,就是不断地分裂,以及不断地死亡。新生的细胞取代旧细胞的位置,让人体像一个机器一样运转。口腔或者胃黏膜的细胞,大约5—7天左右就可以完全更新一代;骨细胞,完全更新大约需要7年的时间。所有的细胞按照自然规律更迭着,才能让机体始终保持着的状态。
为什么细胞不能一直存活?
因为细胞的基因组本身就存在缺陷,会随着分裂次数的增加而失去优秀的编码能力,之后人体内的监察机构—免疫系统就会发现它们,并勒令它们下岗,让更加健康的细胞投入到人体的建设中来。
随着几万亿次的分裂,总会有几个细胞不听话,分裂成畸形的细胞,而它们会很轻易地被免疫系统清除掉。但是随着人类寿命的不断增加,分裂次数无限地增加,总会有一两个细胞获得了不死的能力,且从样貌外观上和正常的细胞没两样,恰好躲过免疫系统的追捕,在一个僻静的角落里安静地活了下来。
等它繁殖到足够大的时候,即使免疫系统发现了它,也对它无能为力了。这个家族开始不断地开枝散叶,首先开始掠夺周围的正常空间,作为自己孩子的食物,这就叫做肿瘤的“侵袭”,之后开始向人体的各个部位输送自己的孩子,这就叫做肿瘤的“转移”。
那么……
02.肿瘤为什么难治疗?
我们可以把肿瘤的形成形容为一场演化的过程,这场演化就发生在一个人的身体当中。每个正常的细胞都有一定的几率发生突变,所以,活得越久,分裂得越多,突变的次数也越多;经受的外来刺激越多(抽烟、饮酒),细胞损伤就越多,于是,我们会发现,老年人患癌几率。有不良生活习惯的人,有各种毒物、放射线接触史的人,患癌几率也大。
肿瘤细胞是一种变异细胞,它拥有无穷的分裂能力,但是丧失了分化能力,也就是说,这种细胞只能一分二、二分四,长成一团瘤子,而不能像我们人体正常的细胞那样,有一些组成眼睛,有一些组成皮肤。肿瘤细胞甚至摆脱了机体的调控,用机体的养料供给肿瘤,使之不断分裂。
肿瘤没有智慧,它只是有着超强的生命力,同一个肿瘤当中,每一个细胞恨不得都不完全一样,这样就能够保证在任何打击—例如化疗、放疗等—之下依然存活。肿瘤当中总有一部分细胞有着天然的抵抗能力,能够在恶劣的环境下生存下去。所以,肿瘤的治疗才极为困难。
03.癌症会遗传吗?
我们都知道,癌症是环境和遗传因素共同作用的结果。有些病人会说,基因好,抽烟喝酒照样没问题;基因不好,生活习惯再健康也难逃癌症。诚然,遗传因素在肿瘤的发病当中起着关键的作用。
但是,当代医学仍然有太多的事情没有闹明白,我们只研究发现了一系列癌症基因谱,例如林奇综合征、家族性结肠息肉病等,会使病人在非常年轻的时候就患癌。也有例如安吉丽娜?朱莉这样的女明星,在基因检测的时候发现乳腺癌易感基因BRCA基因突变,这些都是我们通过研究能够明确的遗传因素。在未来,随着基因检测的不断普及,我们能够发现的家族性癌症基因会越来越多,也能让更多人通过了解自己的基因信息,从而获得更准确的医疗建议。
理论上讲,遗传性的致癌因素分为以下这两种:
刹车:也就是无论何种原因导致的癌变,当人体缺失了某种刹车机制,会使这些癌变的细胞一往无前地朝着恶性的路越走越远。这种刹车机制一般被称为“抑癌基因”。
油门:当人体内某种致癌的油门被踩下时,车便会朝着某一个癌变的道路走下去。这些油门一般是比较明确的“致癌基因”。
我们要知道的是,如果家里有过癌症病人,那么其他亲人在他的发病年龄5—10年之前就要开始做系统的体检。你不能预防癌症的发生,但至少能够提前发现癌症,让自己获得有效的治疗。
04.癌症发生的时候,有什么预警症状吗?
网上有各种各样的说法,好像患癌总有一些先兆,例如“很久不生病就容易得癌”这种无稽之谈。首先,不要迷信这些症状。之所以我国的癌症病人在发现的时候大多数就已经到了疾病的晚期,正是因为大部分的癌症在早期是没有任何症状的。
有的家属会哭着和我说,老爸平时什么毛病都没有,连咳嗽都很少有,怎么会是食管癌晚期呢,是不是我们查错了。事实上,食管是一类可以舒张的管道器官,一般情况下,就算堵了30%—50%,食物还是有可能通过的,不会引起任何的哽咽症状;当食管癌进一步长大,堵塞50%—70%以后,吃硬的东西才会稍费劲,但这个时候,就已经失去了手术的机会。
那么,有哪些症状我们需要注意呢?
不明原因的体重减轻
老年人如果体重突然减轻,但是近期并没有规律的运动、控制饮食等行为的话,一定要警惕肿瘤的可能性。
大便完,常回头看看
自己的便,离开了自己,怎么也别忘了回头看看。大便的颜色是否变黑、带血,是否变细,是否偶尔有腹泻、便秘交替的情况出现。这都有可能提示你的肠道内长出了新东西。
长期规律性的发热
如果有长期的发热,有可能的是肺炎或者结核病等感染性疾病。但是,在充分的休息、等待,甚至抗生素的治疗之后仍然存在发热现象,那么是时候去医院查一查了。
任何症状的频率和强度增加
咳嗽、腰痛、乏力这些症状的任何一种,越来越严重的时候,你都需要到医院做一套详细的体检。也许早一点发现疾病,就改变了你乃至你的家庭未来的轨迹。
05.癌症的发生将成为一个常态
近期美国法院发出公告,金斯伯格大法官因转移性胰腺癌的并发症去世,享年87岁。这位一生致力于美国女性平权运动的、铁娘子一般的人物的离世,让我把激烈的中美关系暂时先放在一边,为她的人生默默喝彩。
我们似乎总在不断地听到身边人患癌的消息,过去经常会是这样的反应:“啊?!他怎么会……”
但王医生今天要说的是,从癌症的发病率和在中国增长的趋势来看,未来我们很可能把患癌当做一件更加平常的事情。我们的反应可能会是:“哦,他也……是什么癌?第1次得么?”
癌症的发病率没有显著变化,但是一生患癌率在增加。
正常人的癌症发病率大概是每年3/1000,并且这个数字会随着年龄的增加,在50岁—70岁之间达到发病率的高峰。所以,对目前的美国人来说,一生的患癌率大概是男性40%,女性30%,也就是超过1/3的人口,一生当中至少会患1次癌。请注意,我说的是患癌,而并不是生命终止于癌症。美国的体检普及率和体检意识很高,因此大部分癌症病人也许只是进行了一个简单的切除手术,就能从此告别这个疾病。
美国曾经有过一个研究,给因车祸死亡的老年男性进行尸检,结果非常惊人,20%以上的死者身上都发现了前列腺癌的存在。这个疾病在老年人当中发展非常缓慢,很多人终其一生也没有因为前列腺癌的转移去世。因此如果增加体检手段,也许患癌的比例会比现在还要高。
“发达国家的人一生能够多次患癌,而我国的国民通常只能得1次。”这是一种很奇怪的观点,但也是事实。在日本,你会发现很多女性非常长寿,90多岁不是什么稀罕事。更重要的是,在这些90多岁的女性当中,相当比例的人一生当中都患癌2次以上。反观我国,你可以回想一下你的亲戚朋友,有多少人一生能患2次癌。这代表着日本人更容易得癌么?不是的。人的寿命长是癌症发病的重要因素,长寿带来的副作用就是患癌。其次,日本也是一个非常注重体检的国家,这就导致很多病人在患第1次癌的时候能够治愈,让他们获得“患第2次癌”的机会。而我国大部分病人在得第1次癌的时候就不是早期,因此生命就终止于第1次,哪还有机会去得第2次?
中国的早期癌症病人比例不超过15%,绝大多数病人一经检查出就是中晚期,而且绝大多数病人在发病前的一两年内都没有做过系统的体检。很多家属痛苦的就是,如果头两年不是给父母买个车,而是花1000元带父母做个体检,该多好。孝心用错了地方,真是太过可惜。
我们无法理解癌症成为常态,正如上个世纪的人从不期待能活到80多岁。长寿是社会演化的一个标志,但同时也带来了太多副产品。日本有一本著名的科幻小说叫做《百年法》,讲的是人们在未来某个时刻发明了某个神奇的病毒,注射病毒之后,人可以一直活着,不会衰老。这导致全日本的人蜂拥而上,注射病毒,结果却发现整个社会的伦理、人际关系、社会运转受到了长寿的巨大威胁。
对我个人而言,长寿不是重要的,在生命有限的长度内高质量地生活,已经是生命的奇迹了。你与其总是认为癌症的发生是千万分之一的不幸的、倒霉的分裂失败的细胞造成的,不如换一个角度想一下,每个细胞的亿万级别的DNA碱基能够一个一个地配对成功,每个细胞都逃避掉所有的癌变危机才能顺利地正确复制,只要有一步走错就有可能带领人走向毁灭的深渊,这些细胞能够正确地分裂,是多么幸运的一件事情。
所以我们要逐渐接受,得癌不是什么末日,而只是我们身体的零件不好使的一种信号,我们可以通过很多方法来修正这些零件。但是对于衰老,我们目前能做的还依然太少。接受衰老和死亡,本身就是每个生命要用一生来修炼的觉悟。
06.“基因检测”到底要不要做?
王医生近被问到得多的问题就是:“医生建议我做个基因检测,但是不便宜,而且要自费,医生让我自己决定,说做不做都行。您看我要不要做?”
这是个很复杂的问题,但我们只需要问自己三个问题,就能得到属于自己的答案。
个问题:你是一个正在接受癌症治疗的病人吗?
如果你是正在接受癌症治疗的病人,有一些特殊的癌症,例如乳腺癌、淋巴瘤、肺癌等,靶向治疗是非常有效的治疗方法。但是只有癌细胞上面存在相应的基因突变的靶点,靶向治疗才能起效,所以基因检测对这些癌症病人而言十分有必要。
基因检测其实有两种方法。
种是PCR法。相对比较便宜而且能够报销,缺点是只能检测几个常见的位点,例如EGFR。EGFR突变大概占目前肺癌突变率的90%,所以通常来说,只采用PCR法检测EGFR就足够了。
第二种是二代测序法,我们也叫做NGS。它可以大规模地用一份标本检测多个基因的突变,甚至能够检测组织液和血液里的循环肿瘤细胞的突变。缺点就是比较昂贵,测7个基因需要3000元—5000元,100个以上的全基因组测序大概需要1.5万元。
第二个问题:你有以下这些情况吗?有的话可以考虑二代测序法。
1.常规的基因检测没有发现突变,但是也有治疗意愿和经济基础,想看是否存在罕见的突变位点。
2.进行靶向治疗之后出现耐药,进行基因检测可探查有无耐药基因突变的出现,看是否有可能进行靶向治疗的更换。
3.经济基础非常好,也就是非常有钱,希望知道目前自己所有可能的基因突变位点,一步到位。
我认为大部分病人进行PCR法基因检测就够了,有需要的情况下再逐步进行更多更深入的检测,这样并不会耽误治疗的时间。
第三个问题:有癌症家族史吗?
理论上讲,有家族史的人群患癌的风险更高。假如你不是一个病人,目前身体无恙,但你希望用基因检测的方法来判断自己是否属于癌症高发人群,这样的情况下你也可以用基因检测来评估患癌的风险。
现有的基因检测,大部分人得到的报告上会写:你患结肠癌的概率比正常人高20%,患肺癌的概率比正常人高30%,等等。王医生建议你,如果风险不超过2—3倍,大可不必在意,毕竟你也无法做什么来改变。另外,正常人的患癌概率大概是4/1000,增加20%也就是从4/1000变成4.8/1000,对个人来说差别并不大。但如果风险超过2—3倍,你就需要增加体检的频率和深度了。举个例子,假如你的基因检测提示你患结肠癌的风险比正常人高5倍的话,那么你需要从45岁开始每5年进行一次肠镜检查,不要存有侥幸心理。而如果你的家人是45岁患结肠癌的话,你就需要从35岁开始进行肠镜检查,让自己能够在早期就把癌症扼杀在摇篮里。
07.癌症能治愈吗?
这个问题,无数人问起过。这里要给大家介绍一个概念—5年生存率。
Q:什么叫5年生存率?我们家老人的肺癌是IA期,我在网上查,它写的是5年生存率90%,是说多也就能多活5年吗?
A:不是的,5年生存率是我们客观地评价一个肿瘤治愈率的方法。无论如何,医生总要拿出一个指标来评价肿瘤治好的几率有多大,所以科学家们想来想去,觉得能活到5年的概率是好的指标。
Q:为什么是5年?
A:因为科学家们发现,当人切除肿瘤活到5年之后,再因肿瘤复发转移而去世的几率就大大降低了,可以说只要手术后能活5年,大部分人这一辈子就再也不会有同一种肿瘤的烦恼了。
Q:那为什么不是以10年作为标准呢?如果能活过10年,是不是意味着未来更加不会得肿瘤了?
A:您理解得很对,现在一些治愈率很高的肿
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