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| 編輯推薦： |
※本书超越了疾病与照护，它最终探讨的是：如何有尊严地活，有准备地爱，有力量地道别。当疾病成为一场与时间的博弈，这本书就像是一封写给所有在黑暗中守护生命微光的勇者的情书——照护不仅是责任，更是一场重塑自我、见证人性光辉的修行。
※老龄化时代席卷而来，我们每个人都将成为一名照护者和照护对象，但是在进入这两个角色以前，我们似乎感受不到所谓照护意味着什么，它的重量如何，以及将如何改变我们过往的正常生活...本书是一个邀请，也是一个完美的安宁疗护样本，它教给我们真正关于生命质量和代际支持的常识性知识。
※《穿越有限时空的照护之旅》细腻、敏锐、高度实用、易于阅读，且基于个人经历与专业经验，是一本供家庭照护者使用的实用手册。
——凯博文 《照护》作者
※阅读这本书，你将掌握一种关键的智慧，在为至亲提供很好生活质量与照护的同时，也能守护自身福祉。每个人都曾经、或正在、或将要成为照护者，照护者这一身份注定与我们的人生相伴随。
——胡泳 北京大学新闻与传播学院教授
※作为一位从事缓和医疗/安宁疗护的专业医生，在阅读这本书的过程中，我又一次领悟到了“全人、全家和全程照护”的重要意义。
——秦苑 北京
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| 內容簡介： |
这是一本写给所有照护者——在暗夜中守护生命微光的勇者的书，一本穿透生命脆弱、照见爱与勇气的非凡之作。
作者艾莉森·J.阿普勒鲍姆博士拥有双重身份：她是纪念斯隆·凯特林癌症中心（美国罕见照护者门诊）的权WEI心理学家，也是照护身患路易体病的父亲（国际有名作曲家斯坦利·阿普勒鲍姆）10年的女儿。她以亲身经历，深刻揭示了照护者不为人知的重压：在急诊室彻夜无眠的孤立、在医疗系统年龄歧视下的抗争、在家庭责任与自我崩塌间的撕裂、在经济毒性与身体耗竭中的挣扎。同时，书中还穿插分享了众多照护者找她做心理治疗的故事。
这不仅仅是一部苦难纪实，更是一份充满智慧与力量的“照护者生存指南”，书中提供了极具操作性的方法：用“认知重构”应对焦虑、通过“讲故事”为亲人赢得尊严、医疗沟通策略、在与不确定共舞中找到意义。
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| 關於作者： |
作者简介
艾莉森·J.阿普勒鲍姆，博士，专攻心理肿瘤学的临床心理学家，该领域致力于支持所有受癌症影响的个体的心理健康。她是纪念斯隆·凯特林癌症中心(MSK)精神病学和行为科学系的心理学家，也是纽约市威尔康奈尔医学院精神病学副教授。阿普勒鲍姆博士是 MSK照护者门诊的创始主任，为在MSK接受癌症治疗的患者的家庭成员和朋友提供有针对性的心理社会支持。同时，她还是国际有名作曲家斯坦利·阿普勒鲍姆的女儿，本书分享了她如何身兼两职10年照护高龄患病父亲的故事，既真挚又给人以力量。
译者简介
白露，首都医科大学内科学硕士，北京市海淀医院安宁疗护科主治医生，从事肿瘤末期患者的全人照护工作7年。
薛中智，伦敦国王学院缓和医学硕士，助理社工师。自2021年起在石家庄、上海、北京等地从事缓和医疗与安宁疗护工作，主要研究和实践方向是照护者支持，缓和医疗中的精神关怀和伦理问题。
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| 目錄：
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赞誉
推荐序
译者序一
译者序二
作者说明
关于语言和术语的说明
序 章 照护中的因果性困境
第1章 成为讲故事的人
整体照护的重要性 / 15
第2章 拥抱变化
谁是照护者 / 31
照护者需要做什么 / 32
照护对你的影响 / 39
第3章 与不确定性共处
理解彼此的担忧与反刍 / 60
学会与“粉色大象”共存 / 62
认知重构的力量 / 66
学会放下 / 76
让身体平静下来的力量 / 78
第4章 应对年龄歧视及其他形式的歧视
应对年龄歧视 / 93
照护者也容易受到歧视 / 97
功能年龄与实际年龄 / 100
第5章 关注照护目标
反复对谈的重要性 / 110
如何进行艰难的对话 / 116
讨论照护目标，永远不嫌早 / 122
当照护目标面临挑战时，照护者倡导的重要性 / 125
第6章 脆弱的照护之旅
作为医疗专业人士的照护者 / 133
作为个案管理师的照护者 / 139
作为协调者的照护者 / 141
第7章 创建照护团队
谁是直接护理员 / 153
直接护理员的职责是什么 / 154
雇用直接护理员 / 158
自主医疗补助居家护理服务 / 164
第8章 在哀伤中乘风破浪
什么是哀伤 / 175
哀伤的轨迹 / 178
如何为死亡做好准备 / 186
第9章 在照护中寻找意义
意义与照护 / 198
照护者的意义中心疗法 / 201
第10章 看见照护者
医疗与护理技能的培训和教育 / 220
情感支持 / 222
照护与工作的艰难平衡 / 225
照护者的身份认同与接纳 / 227
照护者负担：一项全国性的医疗保健议题 / 228
照护者不是探视者 / 229
终曲 照护重塑人生
致谢
延伸阅读
注释
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| 內容試閱：
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推荐序
《穿越有限时空的照护之旅》是一本既专业又具有科普性的读物。该书的专业性在于，作者将照护者、认知行为疗法（CBT）、正念训练、意义疗法、安宁疗护等专业的概念与理论完整地阐述给读者，非常具有教学意义。同时，这本书也展示了其科普性、通俗易懂、易于操作的生动一面，让需要的人很容易领会和明白自己如何成为一个好的照护者。作者还尝试用自己亲历的照顾父亲的生动故事来支持、鼓励尽可能多的面临有照护问题的家庭。因此，这本书一定会成为照护者的交流之书、经验之书、指导之书、感悟之书。本书的作者是世界著名的癌症中心—美国纪念斯隆·凯特林癌症中心（Memorial Sloan Kettering Cancer Center）的一名心理医生，她在这家医院开设了美国首个专门支持照护者的临床心理门诊。该门诊服务于在照护对象确诊疾病直至丧亲的整个过程中需要获得支持和心理治疗的照护者。这本书也是作者作为照护者和临床工作者的双重经历的诠释。本书的译者是在北京从事安宁疗护工作的两名青年人，其中一名是医生，另外一名是社工，他们都对这个领域比较熟悉，且这名社工还在翻译此书期间作为照护者照顾自己生病的父亲。
作者开篇就提出了一个专业名词“照护者”，并以问题“谁是照护者？”来引起读者的关注，那么谁是照护者呢？其实我们每个人都可能成为照护者，照护者是指为他人提供直接照护的个体，其职责包括协助被照护者的日常生活活动、提供情感与信息支持、协助儿童照顾及监护、陪同就医、与医护人员进行沟通，以及安排治疗方案并管理药物。照护者可以是家庭成员、志愿者或受雇工作者，他们是医疗团队不可或缺的补充力量。照护者的核心责任是向医疗团队转达患者个性，通过这个方式确保照护对象接受最合适的、以患者为中心的、尊重患者价值观和目标的医疗照护。
我认为这本书值得阅读和推荐的原因在于作者关注和支持了照护者这个通常情况下容易被忽视的群体，一般来说，人们关注的主要是患者，那个需要照护的人，可是照护者是否安好可能会直接影响到需要照顾的人。中国有句老话叫“久病床前无孝子”，这个床前的孝子就是照护者，那么他怎么就“不孝”了呢？我们是应该指责他的“不孝”，还是应该考虑他“不孝”的原因？按照本书作者的分析，当然找原因才是解决问题的正路，我们有理由去分析和理解：那个孝子是倦怠了吗？耗竭了吗？“没电”了吗？他需要怎样的支持和帮助？照护者在整个照护的旅程中经历着各种不确定感，如需要应对医疗系统的复杂性，感觉无法规划自己的未来，担忧财务能力，对亲人可能死亡感到恐惧，以及不知如何与患者讨论预立遗嘱计划，如何应对患者最终的死亡，如何在照护过程中找到意义感和目标感，等等。这些不确定感每时每刻都在耗费照护者的体力和心理能量，照护者的情绪也会随着被照护者的病情变化和照护时间的长短而发生变化，照护者可能在照护过程中体验到自豪、力量、感激、希望和爱，但也会感到悲伤、恐惧、绝望、愤怒、怨恨、焦虑……因此照护者在照顾他人的同时，更有必要关注自己的心理健康需求，在照护责任与负担之间实现平衡。作者努力确定照护者的各种独特心理社会需求，并开发满足这些需求的治疗干预措施。她还在书中专门设立了一个名为“看见照护者”的章节，其内容是带领我们看见照护者的不容易：照护与工作的艰难平衡，照护者需要一些医疗与护理技能的培训与教育，照护者身份如何被认同和接纳，以及对照护者的情感支持。作者希望通过她的写作将力量传递给更多的照护者，为他们照亮前行的路。
读这本书还让我回忆起自己在纪念斯隆·凯特林癌症中心做访问学者的日子，书中提到的那里的几位医生我都认识并记得，他们都是国际上心理社会肿瘤学领域的先锋，为这个领域在全球的发展贡献了极大的力量。当读到作者描述她与吉米·霍兰（Jimmie Holland）教授对话的情节时，我几乎落泪，我也仿佛身临其境，又见到了吉米，我在吉米身边时，她也经常从自己家花园里摘些鲜花插入她办公室的花瓶中，给我带来了同样的温馨体验和美好记忆。吉米是心理社会肿瘤学学科名副其实的创始人，是真正的先驱、开拓者、杰出的教育家和榜样，同时她也是一位卓越的精神病学家、心理治疗师、导师和同行，她强调整体照护的重要性，整体照护意味着把患者作为一个“完整的人”来看待，而不是只关注疾病和诊断，并在制订治疗计划时考虑到患者的心理、文化和精神层面的痛苦。她说：“照顾患者的秘诀在于主动关照患者。”
无论你是在照护癌症患者、失智患者、糖尿病患者，还是在照护其他慢性病或者危及生命的疾病的患者，不确定性将始终如影随形，你不知道化疗或放疗是否会有效，不知道亲人在手术后是否还能正常沟通，不知道亲人是否能活到明年、下一个月……如果你正亲历着这一切，阅读这本《穿越有限时空的照护之旅》应该是你的不二选择。
唐丽丽
2025年9月9日于北京大学肿瘤医院
译者序一
《伴我同行》（Stand By Me）是我歌单里的红心歌曲，本书的主人公就是这首歌的编曲者之一斯坦利·S.阿普勒鲍姆（Stanley S. Applebaum）。她的女儿阿普勒鲍姆医生把自己对父亲的照护之旅用文字的形式真实地呈现出来。难以想象是怎样一份奇妙的缘分让我遇见了这本书，书中阿普勒鲍姆医生在字里行间倾注的饱满情感和作为医者的助人姿态，让我很庆幸能碰到它。我就像一个代言人，尝试用文字在另外一种文化中引发共鸣。翻译本书的过程，像是陪着作者一起走过这段照护之旅，也映照出了自己作为医疗从业者在照护生命末期家庭的心路历程。
阿普勒鲍姆医生在照护过程中承担着多重角色，她作为医者的部分让我屡次被击中，仿佛自己的千头万绪第一次被梳理清晰，是一种深度的感同身受和感动。作为照护者，阿普勒鲍姆医生无数次地为父亲代言，让父亲能够按照自己的意愿得到照护，最终得以善终。这是一个堪称完美的安宁疗护的范本，它使得我在临床工作中感到的无力、无奈、无助，需要触及的关怀、关注和关照有了更多的锚点。
阿普勒鲍姆医生的父亲和母亲都是艺术工作者，且都有很高的造诣，所以在他们的影响下，她本希望成为一名芭蕾舞者。然而，经历了美国的“9·11”事件，以及长久以来担心失去父亲的恐惧感，让她投身于精神心理领域，为了让更多的照护者从中获益，她最终开设了美国首家专门为照护者提供支持的门诊。
阿普勒鲍姆医生在门诊接触的照护者们因诸多现实的困难和心理困境而感到无助。她随后也成为照护者，深切体会到了其中的艰辛和不易。她意识到，在一场照护之旅中，照护者和被照护者始终处于不确定之中，唯有处理妥帖如何维持生活和如何计划死亡的多重压力，方能顺利度过这场照护之旅。
无论是阿普勒鲍姆医生，还是安宁疗护的从业者，都会在工作中深刻感受到自己在极致感情中的拉扯，可能会感到悲伤、恐惧、绝望、愤怒、怨恨或焦虑，也会感受到自豪、力量、感激、希望。然而，这些积极和消极的情感并不是相互排斥的。这种矛盾的情感常常会联结到意义感和目标感以及个人力量的生长。我们并不粉饰痛苦，只是在无法逃避的衰老和死亡面前来学习如何与它们讲和。这些基于告别的反思和成长，是帮助我们超越这一艰难历程的良药和法宝。
我是一名安宁疗护的一线医生，从业8年有余，陪伴数百位患者离世，见过患者和家属因为照护过程中的遗憾和不顺利而情感崩溃的时刻，也参与过他们丧亲后的哀伤经历。全人、全家和全程照护是安宁疗护的照护理念：我们照护的是一个鲜活的个体，而不只关注疾病本身；我们不仅要陪伴患者，也要陪伴照护者，从患者的围死亡期到家属的居丧期。然而，很遗憾，我只能陪伴他们一小段路，远远不能满足患者和照护者的需求。大众对死亡话题的讨论，对照护者的包容和支持，对哀伤的认识和接纳仍处在比较初级的阶段。所以为了能让患者善终，家属善生，我们还有很多路要走。
怎样做才能让照护之旅不太窘迫，这是一个庞大的工程，是医疗从业者、患者、家属、社会共同努力的结果，需要一个关怀性的社区、社会和文化环境。这一切都要从正视衰老和死亡开始，从谈论自己的感受开始，从谈论担忧开始，从谈论死亡开始，有时，我会担心自己是否过于关注这个话题，但是关于临终照护和死亡议题的讨论还远远不够，需要让更多人看到。
这本书的内容对一个个体成为照护者后如何谈论死亡，如何制订照护计划，会经历怎样的照护压力以及如何处理照护压力，如何面对复杂的人际关系，以及如何自我关照都有保姆级的指导。我们每个人都是一个关怀者，亦可能会成为一个照护者，所以这本书一定可以成为每一个人的良伴。
白露
译者序二
翻译这本书的时候正是我照护父亲之时。相似的照护经历及对照护的看法，让我与作者产生了强烈的共鸣。作者不仅为我们提供了有关照护的知识与建议、对心理痛苦的剖析与支持，更重要的是，让我们看到了照护的意义与价值，这些将成为我们成长的资源和养分。
本书对照护过程进行了非常详细的描述，其中有两点令我尤为印象深刻。
首先，是患者与照护者之间的关系，它深刻影响着患者的治疗结果与生活质量。本书提出的照护伙伴关系，是患者与照护者之间的一种特殊关系，它有别于传统的照护关系。当照护者与被照护者原有的关系（例如丈夫与妻子、父母与子女等）发生变化，一方因疾病等遭受身心折磨，成为被照护者，另一方承担相应的照护责任，成为照护者时，双方如何适应新的角色，如何更好地支持与陪伴，是非常有挑战性的。传统上，特别是在中国文化中，照护者会全权负责，从医疗沟通到制订治疗方案，乃至最终的后事安排，患者本人很少参与进来，从始至终处于被动状态。然而，这种关系和处理方式不仅可能无法为患者提供符合其心意的照护，反而会导致更多矛盾，最终患者无法有高质量的生活，照护者也精疲力竭。本书所提出的照护伙伴关系，是一种平等的、相互尊重的关系。在照护之旅中，照护者不再是家长式的全权负责之人，患者也不再是被动接受者，相反，双方是携手同行的伙伴，这场照护旅程需要双方共同完成。因此，患者需要参与到自己的治疗和护理过程中，提出自己的需求，表达自己的意愿。要想完成这些，就离不开照护者的支持与配合。照护者要转变传统的照护模式，主动与患者沟通，为患者发声。本书的英文书名和核心思想，就是在给我们传递这样一个理念：在照护之旅中，照护者需要在场，陪伴患者，为患者发声。
在我照顾父亲的过程中，就深深地体会到了为父亲发声的艰难。医生查房时间很短，很少主动询问父亲的感受和意愿，更不会主动了解父亲“是谁”。为了使父亲得到更符合他的情况与意愿的治疗方案，需要作为照护者的我努力为父亲争取，在与医生沟通的宝贵时间里，尽可能多地告诉医护人员关于父亲的情况与意愿。
其次，是作为照护者的种种不易。照护者需要承担繁重的护理任务，而且这些任务对护理技能的要求日益提高，例如，需要照护者自己学会给患者插胃管，甚至打针；照护者的付出不被看见和承认，隐性成本无法得到补偿，也缺少对照护者的支持；长期的照护令人煎熬，很多家属无力长期提供照护，特别是在工作繁忙、家庭规模缩小、少子化的当下。缺乏亲人的陪伴可能会影响患者的情绪，进而影响整个治疗过程与生活质量。在此情况下，本书为读者提供了许多实用建议，如沟通方式与技巧，如何处理照护过程中出现的不良思维模式与情绪，以及如何思考预立医疗照护计划与死亡，等等。通过应对这些挑战，我们不仅可以转变与亲人的关系，让亲人得到更好的照护，这段经历也会深刻地塑造我们的人生，让我们看到这段旅程的意义，以及自己内在的成长。
文字虽能引发共鸣，但如无亲身经历，仍然难以体会照护之旅的艰辛。我正是在照护父亲的过程中翻译此书，才越发体会到其中的意味。每当在照顾完父亲休息的空当，我便会坐在父亲病床旁，打开电脑开始翻译。翻译这本书陪伴我度过了艰难的照护岁月，带给我慰藉，也为我提供了力量与希望。希望这本书也能陪伴同样是照护者的你，无论是在过去、现在，还是未来。
薛中智
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