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| 編輯推薦： |
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以细腻笔触勾勒医患温情画卷，于罕见病的世界里，让爱与希望破茧成光。
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| 內容簡介： |
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《罕见病叙事医学：爱，有力度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。本书将由全国罕见病专家参与编写，多家医院参与。其是（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。
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| 關於作者： |
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刘薇，女，儿科主任医师，天津市作家协会会员。出版长篇科普书籍6部，长篇小说5部。获评天津市健康教育中心2016-2018健康传播人物突出贡献巡讲师。天津市2018年“点赞最美女性”活动中被评为“最美白衣天使”。被授予2019年度天津市三八红旗手荣誉称号。2021年获评天津市全民科学素质工作先进个人。获评2021年书香天津“优秀读书人物”。
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| 目錄：
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爱如阳光，诚意满满 1
请不要在我情绪低落时，说我得了“抑郁症” 7
八年梦魇，生机重现 13
不能承受的呼吸之重 18
“卒中”6次，仍坚强站起来的男人 23
爱而跑，以爱的名义与时间赛跑 29
爱与坚持，一直都在 35
充满“挑战”的七彩青春 41
大脑里有野兽在发狂 47
蝶变 53
都是基因惹的祸 60
豆豆的故事 66
花季少年的希望之旅 71
唤醒“睡美人” 76
肌病奇缘，蝶舞重生 83
解救困在第七对染色体上的“精灵” 89
两枚忧伤的“肝豆” 95
你相信光么 100
跑不快、蹲不下，这也是病啊 105
破茧成蝶 110
奇奇怪怪的“小雀斑” 115
请把妈妈还给我 120
让孤独的你不再孤单 125
让生命有尊严地前行 130
少见“多怪”，相识恨晚 135
生命的宽度 141
生命的托举 147
生命之花的温情守护 151
石缝中绽放的蔷薇 155
是谁照亮了你眼中的风景 161
为什么我的宝宝不能洗热水澡 167
西海遗鸥 171
行走吧，宝贝 177
幸运之星 181
血泪中的顽强 187
摇曳生光的“玻璃翠” 194
一波三折，云开雾散 199
一次治疗，解锁自由人生 205
一个小小心愿的实现，到底有多难 211
负重一万斤的成长 218
永不言弃 224
用爱与智慧点亮生命之光 230
在迷雾中寻找真相 235
在与“不知道”的对话中新生 239
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| 內容試閱：
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当看到《罕见病叙事医学：爱，有力度》的定稿时，我轻轻地点了点头，一丝微笑在唇边浮现。
毫无疑问，一部书，无论薄厚，它的名字都非常重要，因为书名于书而言几乎是最核心、最精萃的凝练，宛如人的心脏、大脑。
回想在准备第一部罕见病叙事医学书籍时，面对罕见病，我们已经有了长足的进步。2018年5月，由国家5部门联合发布了《第一批罕见病目录》（包含121种罕见病），完成了首批中国罕见病的认定。次年2月国家卫生健康委员会建立全国罕见病协作网，10月开始罕见病病例诊疗信息登记工作。2020年1月设立全国罕见病诊疗协作网办公室，9月设置第二届罕见病诊疗与保障专家委员会。转年3月，建立了全国罕见病质控中心，落户北京协和医院。2023年2月，中华医学会罕见病分会成立……
但即便如此，面对与罕见病，“四难”依旧比较明显——
首先，甄别困难，相同罕见病在不同年龄及疾病时期表现不同、首发症状不同、受累主要器官系统不同。其次，确诊困难，罕见病种类异常繁多，还有大量尚未发现和/或并未明确的疾病。再者，治疗困难，罕见病有效药物及干预手段相当匮乏。最后，预防困难，罕见病与遗传等多因素有关。
这“四难”是需要克服的痛点和亟待逾越的沟壑。
那时我想，既然医疗是“有时治愈、常常帮助、总是安慰”（To Cure Sometimes， To Relieve Often， To Comfort Always），即便罕见病无法尽早筛出、很难初诊确诊、暂时无药可医，我们对罕见病的患者及其家庭的医疗之“爱”却是赤诚的、深厚的、无微不至的，这意味着，当叙事医学遇到罕见病，必须首先要确保具有驱散严寒的“温度”。
而在筹划第二部罕见病叙事医学书籍时，“爱，有力度”几个字几乎是瞬间便闪现在我的脑海之中。
是的，2023年9月18日，在国家卫生健康委员会等6个部门联合制定的《第二批罕见病目录》中，纳入了86种罕见病，涉及儿科、神经内科、血液科等17个学科。从2024年孤儿药的国内上市情况看，全年共批准29款罕见病药物上市，其中13款通过优先审评审批程序得以加快上市。有14款出自中国药企，涉及肝豆状核变性等12种罕见病。令专家兴奋的是，包括AI药物研发等手段在内，国内约有210条罕见病药物管线正处于临床试验阶段，其中约38%已处于三期临床试验阶段。
我们越来越清晰地看到，面对罕见病的“四解”——
要建设不同医疗机构分层级队伍，从核心至外围，由医疗到管理以破解甄别困难。可构建合理流程，固定相关热源，推动精准医学，集中力量以破解确诊困难。通过参与罕见病药物设计、研发、临床试验及效果评估以破解治疗困难。借助人工智能、基因检测等先进手段以破解预防困难。
在全社会的支持下，我们的力量在壮大，能够为罕见病患者提供更有温度、有质量的服务！
记得在设计第一部书的书封时，我刻意将金斑喙凤蝶制作成一侧翅膀完好，一侧带有破碎重组之感的样子。如果你关注的是破碎感，那是在提示大家，罕见病患者的生命是脆弱的；倘若你发现了重组感，那是在告诉大家，在全社会的支持下，罕见病患者将获得新生！
到了这部书，书封依旧采用的是我手绘的金斑喙凤蝶，所不同的是，金斑喙凤蝶已经由破碎变得完整，这是被治愈和恢复的过程，意在说明罕见病患者已经获得了康复的机会，正在获得良好的效果。而且我坚信，在不远的将来，与罕见病预防、诊疗相关的“奇迹”会越来越多。
掩卷，覃思。
也许还会继续吧，第三部、第四部……第N部罕见病叙事医学，也许就叫《爱，有深度》《爱，有精度》……《爱，有态度》。
随着我们能为罕见病患者提供越来越有价值的医疗服务，可以看到金斑喙凤蝶那闪着光芒的翅膀，因爱之名，翩然、翱翔。
刘 薇
2025年5月25日
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