《中国罕见病群体生存状况调研报告》 - 李莹，鲁全等著 - 中国劳动社会保障出版社 - 香港大書城

	登入帳戶　 \|　訂單查詢　 \|　購物車/收銀台(0)　\|　在線留言板　 \|　付款方式　 \|　運費計算　 \|　聯絡我們　 \|　幫助中心　\|　加入書簽
		會員登入新用戶登記

HOME

新書上架

暢銷書架

好書推介

2024年度TOP

臺灣用戶

品種：超過100萬種各類書籍/音像和精品，正品正價，放心網購，悭钱省心

服務：香港／台灣／澳門／海外

送貨：速遞／郵局／服務站

新書上架：簡體書繁體書
暢銷書架：簡體書繁體書
好書推介：簡體書繁體書

『簡體書』中国罕见病群体生存状况调研报告

書城自編碼： 2392921
分類：簡體書→大陸圖書→社會科學→社會學
作者：李莹，鲁全等著
國際書號(ISBN)： 9787516709290
出版社：中国劳动社会保障出版社
出版日期： 2014-05-01

頁數/字數： 432/399000
書度/開本： 16开

售價：HK$ 150.8

我要買件

** 我創建的書架 **
未登入.

新書推薦：

《新民说·欧洲城市现代史：从 1815 年至今》
售價：HK$ 96.8

《拍出绝世佳作世界顶级摄影师私藏技法解密》
售價：HK$ 140.8

《意大利读画记》
售價：HK$ 74.8

《当代艺术的十九副面孔大师与我们的时代 2025版》
售價：HK$ 118.8

《阅读苏河左岸》
售價：HK$ 107.8

《纸上博物馆·达达主义：艺术的反抗（艺术简史，讽刺超前，社会政治矛盾，16开图文全彩，伽利玛原版引进）》
售價：HK$ 85.8

《名画里的中国（共7册）汉宫春晓图/韩熙载夜宴图/唐宫仕女图/洛神赋图/西湖十景图/千里江山图/清》
售價：HK$ 294.8

《江山胜迹：人文风景的建构与传承》
售價：HK$ 162.8

編輯推薦：

中国人民大学残疾人事业发展研究院与瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年合作启动“中国罕见病群体生存状况调查”研究项目，采取问卷调查和个案访谈的方式了解我国罕见病群体在个体与家庭状况、诊疗与康复、教育与就业、社会保障、心理状况与人际关系以及社会参与等方面的实际状况。李莹、鲁全等著的《中国罕见病群体生存状况调研报告》研究发现，罕见病患者生存状况堪忧，面临的突出问题包括：误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺失、教育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会参与有限。针对罕见病患者面临的不同问题，我们分别展开专门研究，并提出了相关政策建议。主要政策建议包括：尽快明确罕见病的标准、开展全国调研了解罕见病患者的总体情况，针对罕见病群体的特点与需求、制定专门法规政策，明确政府责任、建立各部门协调机制，鼓励社会主体加强罕见病的医药研发，改善对罕见病群体的医疗保障、教育与就业支持等。

內容簡介：

罕见病（RareDisease），是指发病率很低、很少见的疾病，多为进展性、严重性疾病，常危及生命。为了了解罕见病群体的生活状况，了解其政策需求，中国人民大学残疾人事业发展研究院与瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年合作启动“中国罕见病群体生存状况调查”研究项目，采取问卷调查和个案访谈的方式了解我国罕见病群体在个体与家庭状况、诊疗与康复、教育与就业、社会保障、心理状况与人际关系以及社会参与等方面的实际状况。研究发现，罕见病患者生存状况堪忧，面临的突出问题包括：误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺失、教育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会参与有限。《中国罕见病群体生存状况调研报告》针对罕见病患者面临的不同问题，分别展开专门研究，并提出了相关政策建议。
《中国罕见病群体生存状况调研报告》由李莹、鲁全等著。

關於作者：

李莹，社会福利博士、中国人民大学劳动人事学院社会保障教研室讲师。主要研究领域为残疾人福利、儿童福利以及农民工社会政策。
鲁全，管理学博士、中国人民大学社会保障研究中心讲师、中国人民大学残疾人事业发展研究院研究人员。主要从事养老保险以及社会保障管理方面的教学与研究工作。

总报告
　罕见病群体生存状况总报告
分报告
　罕见病患者生存现状报告-基于个案的分析
　罕见病群体社会保障的现状、分析及建议
　罕见病患者的治疗与就医情况报告
　罕见病患者的教育状况与问题分析
　罕见病患者群体的就业现状及改善措施
　中国罕见病组织发展问题研究
　北京市罕见病群体生存状况调查报告
　重症肌无力人群生存状况调查报告
　2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告
典型国家／地区的立法经验
　美国罕见疾病相关立法政策研究
　台湾地区罕见病法制建设
附录
　附录1 罕见病群体生存状况调查总报告一附表
　附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告附表
　附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程
　附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷
　附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲
　附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录
　附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷
　附录8 美国罕见病相关法案
后记

書城介紹　 \|　合作申請　\|　索要書目　 \|　新手入門　\|　聯絡方式　 \|　幫助中心　\|　找書說明　 \|　送貨方式　\|　付款方式	香港用户　 \|　台灣用户　\|　海外用户

	megBook.com.hk
Copyright © 2013 - 2025 （香港）大書城有限公司　 All Rights Reserved.