《白色记事簿3：孤独的病人（10名罕见病患者的希望之书）》 - 陈拙、王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、 - Meg Book Store

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『簡體書』白色记事簿3：孤独的病人（10名罕见病患者的希望之书）

書城自編碼： 3982006
分類：簡體書→大陸圖書→文學→纪实文学
作者：陈拙、王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、
國際書號(ISBN)： 9787514623147
出版社：中国画报出版社
出版日期： 2024-04-01

頁數/字數： /
書度/開本： 32开釘裝：平装

售價：HK$ 64.4

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編輯推薦：

※亲身经历※书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历，记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命，与病魔抗争，活出自己精彩人生的全部过程。

※对抗孤独※
你哪一刻觉得自己很孤独？我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围，而罕见病是这“孤独感”的极致体现，患者所承受的痛苦，就连最亲近的人都无法感同身受。于是，他们拿起笔，记录下与罕见病相处的过程，记录蔓延的孤独，和持久的对抗。他们说，请不要把自己逼到孤独的绝境里。

※认识疾病※
很多罕见病的初期症状很常见，譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等，在疾病潜伏阶段及时发现，尽早治疗，还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时，还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法，辅助读者对自己的身体健康情况进行预判，规避风险。

※白色记事簿※
本书是“白色记事簿”系列第三部，本系列从医患不同视角，记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻，带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿，看到你从未见过的疾病和人生，经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。

內容簡介：

10名罕见病患者，10个亲历的医疗故事，10种不可言说的孤独。
在罕见病患者眼中，最大的恐惧是什么呢？随时袭来的病痛？永无止境的治疗？无法预知的明天？不止如此，他们说，恐惧的极限是“孤独”。
本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历：
农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄，只为寻一条活路；
求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料，填补中国疾病的科普空白；
陶红菲一直责怪儿子太懒，直到无意间去到医院，才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小，无法表达……
这些患者来自全国各地、各个年龄段，有着不同的生活背景，但他们都曾因为病症太过罕见，遭遇过误诊和周围人的误解，也都在和疾病相处的过程中，追寻到只属于自己的人生。
你有过感到孤独的时刻吗？这里有一群一生都在与孤独对抗的人，他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口

關於作者：

主编：陈拙，天才捕手计划主理人。
作者：王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬，10位罕见病患者及家属。

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